Psoriáza je ochorenie, o ktorom sa hovorí, ale stále nie je o ňom dosť. Informácie o nej nie sú dostatočne rozšírené, preto veľká časť spoločnosti verí v nespravodlivý stereotyp, že psoriáza je infekčné ochorenie kože, a samotní pacienti nevedia, že ide o zápal, ktorý môže byť sprevádzaný ďalšími systémovými poruchami. Preto sa spúšťa vzdelávací program - „Neliečte psoriázu povrchne!“, Ktorý má pomôcť pri chorobe a zmeniť postoj spoločnosti k pacientom. Program získal záštitu nad Poľskou dermatologickou spoločnosťou.
Ľudia so psoriázou zažívajú odmietnutie spoločnosťou takmer na každom kroku. Viditeľné kožné lézie priťahujú pozornosť, pacienti majú často problém, napríklad s použitím kaderníckych služieb. Je to z dôvodu spoločného presvedčenia, že môžete ochorieť na psoriázu. To je dôvod, prečo sa veľa pacientov radšej izoluje, čo má zase negatívny vplyv na ich psychický stav, čo má zase negatívny vplyv na priebeh liečby. Mnoho pacientov verí, že psoriáza je iba choroba, ktorá sa prejavuje navonok, avšak v skutočnosti sa zápalové procesy neobmedzujú iba na pokožku - ovplyvňujú kardiovaskulárny systém, tráviaci systém, kĺby, metabolizmus. Je dôležité, aby pacienti mali tieto vedomosti.
Napriek pokroku v medicíne a prehlbovaniu poznatkov o systémovej povahe psoriázy v spoločnosti je stále bežné veriť, že ide iba o kožný prejav tejto choroby. Medzitým je psoriáza tiež všetkým, čo sa deje pod jej povrchom, preto sme sa rozhodli spustiť vzdelávací program pre pacientov „Neliečte psoriázu povrchne!“. Jeho cieľom je zvýšiť povedomie spoločnosti a pacientov o mnohostrannej povahe psoriázy - uviedla Iwona Schymalla, predsedníčka programovej manažérky Nadácie „Żyjmy Zdrowo“.
Psoriáza je viac ako kožné ochorenie
Jedným z cieľov programu je zvýšiť povedomie pacientov, že psoriáza nie je len o kožnom ochorení. Psoriáza je zápal na celom tele, ktorý okrem svrbenia a šupinatej pokožky spôsobuje príznaky. Obzvlášť stredne ťažká a ťažká psoriáza je významne spojená s koexistenciou mnohých ďalších porúch, ktoré ďalej znižujú kvalitu života pacientov. Medzi najčastejšie komorbidné stavy patrí psoriatická artritída, Crohnova choroba, depresia a kardiovaskulárne choroby. Príznaky týchto stavov sa môžu objaviť alebo zhoršiť, keď sa zhoršia príznaky psoriázy.
- Pochopenie imunitného základu zmenilo koncepciu klasifikácie psoriázy z kožného ochorenia iba na ochorenie spojené s dysreguláciou imunitného systému riadeného cytokínmi. Dnes je psoriáza klasifikovaná ako chronické zápalové systémové ochorenie (CISD). Zápalový proces pri psoriáze je systémový, a teda častá koexistencia metabolických porúch, obezity, arteriálnej hypertenzie, ischemickej choroby srdca a fibrilácie predsiení. Preto každý pacient trpiaci psoriázou vyžaduje včasnú profylaxiu, aby sa eliminovali rizikové faktory, najmä kardiovaskulárne ochorenia - hovorí prof. dr hab. n. med. Joanna Maj, národná konzultantka v odbore dermatológie a venerológie z Kliniky a dermatologickej, venerologickej a alergologickej kliniky Lekárskej univerzity v Sliezskych piastov vo Vroclave.
Liečba
Moderná medicína ponúka pacientom so psoriázou veľa možností efektívnej liečby. Jednou z nich je terapia modernými biologickými liekmi, ktoré dopĺňajú tradičné prostriedky používané pri tomto ochorení. Liečbou závažných foriem psoriázy biologickými liekmi môžete spomaliť nástup komplikácií vrátane rozvoj psoriatickej artritídy. Ich účinnosť je veľmi vysoká, čo pacientovi umožňuje pomerne rýchlo sa vrátiť do bežného rodinného a profesionálneho života. Biologické lieky sú tiež veľmi účinné pri liečbe lézií nechtov, ktoré sprevádzajú kožné príznaky psoriázy a sú často jediným prejavom tohto ochorenia. Dlhodobá biologická liečba je oveľa lepšie tolerovaná ako tradičná systémová liečba.
Medzi ďalšie spôsoby boja proti psoriáze patria:
- Kožné produkty sú možnosťou liečby pomocou krémov, sprejov a krémov a šampónov určených na aplikáciu priamo na postihnutú pokožku.
- Fototerapia: využíva ultrafialové UVA a UVB lúče, ktoré sú protizápalové a brzdia nadmerné množenie buniek epidermy.
- Všeobecná terapia - perorálne a injekčné lieky, ktoré majú imunomodulačný účinok a inhibujú proces psoriázy.
- A na záver terapia, ktorú môžete použiť aj sami. Fyzická aktivita je obzvlášť dôležitá pre ľudí so psoriázou. Športujte, pretože okrem podpory vášho imunitného systému znižuje stres a riziko nových zmien.
Kto je chorý na psoriázu?
- V prvom rade je to človek. Má úplne rovnaké potreby ako zdravý človek. Chce blízkosť, lásku, prijatie, porozumenie a priateľské prostredie. V prípade viditeľných kožných prejavov je však mimoriadne ťažké dosiahnuť každú z týchto zjavných potrieb, napríklad blízkosť alebo akýkoľvek fyzický kontakt môžu byť pre pacienta aj pre druhú osobu nepríjemné. Správne pochopenie problémov s psoriázou často končí u najbližších členov rodiny. Sociálne fungovanie je ťažké. Hovoríme tu o kaskádových emóciách, ktoré často sprevádzajú trápne choroby. Nepohodlie spôsobené chorobou zhoršuje sociálne vzťahy. Na druhej strane to zhoršuje vnímanie pacienta. Vytvára sa špirála negatívnych vnútorných emócií. Preto je psychologická podpora taká dôležitá. Okrem samotného pacienta by ho však mal používať a možno predovšetkým aj rodina a prostredie osoby trpiacej psoriázou. Mali by sa neustále učiť, aké správanie je žiaduce a lepšie sa mu vyhnúť. To všetko je správnou podporou pre človeka, ktorý môže mať narušený zmysel pre hodnotu - hovorí Marcin Renduda, expert na komunikáciu s pacientom.
- V škandinávskych krajinách sa vytvárajú tímy psychologickej podpory pre členov rodiny. Tam sa s chorým priamo nepracuje, pretože výučba najbližšieho prostredia vhodného správania prináša lepšie výsledky. Ukazuje sa, že zmena správania členov rodiny, priateľov a známych má najväčší vplyv na pohodu pacienta. Zodpovedajú za zlepšenie pohodlia každodenného života svojich príbuzných trpiacich psoriázou - dodáva expert.
Mali by ste vedieťČo by ste si mali pamätať, ak máte medzi svojimi blízkymi pacienta s psoriázou?
1. Prvý: podpora. Pri hľadaní dostupnej liečby aj pri zvládaní každodenných ťažkostí. Je užitočné požiadať o pomoc, dlhý rozhovor a poskytnúť informácie o moderných metódach liečby.
2. Druhá: rozhovor a čas. Chorý človek potrebuje viac času na otvorenie sa tomu druhému. Čím bezpečnejšie sa pri vás cíti, tým viac sa vám otvorí. Chorí musia veľmi hovoriť so svojimi príbuznými. V mnohých prípadoch je to oveľa lepšie ako hovoriť s odborníkom.
3. Po tretie: netvár sa. Chorý človek nie je zdravý. Rodiny často chcú uplatniť zásadu: „K chorým sa správajme ako k akejkoľvek inej osobe.“ Toto je omyl. Nepredstierajte, že choroba neexistuje. Chorý vyžaduje iné zaobchádzanie a malo by sa mu poskytnúť. Viac tepla, porozumenia, porozumenia, trpezlivosti. Emócie osoby trpiacej psoriázou sú vystavené extrémnym výkyvom. Musíme si to pamätať pri každom kontakte.
V rámci programu bude spustená webová stránka www.coukrywaskora.pl, kde nájdete relevantné, zaujímavé informácie o chorobe a metódach jej liečby a miesta, kde je možné získať pomoc dermatológov pri určovaní, či má pacient nárok na biologickú liečbu. .
