Nájdem liek na túto chorobu

Štíhle krásne dievča. Justyna sa zdá byť mimoriadne krehká, ale jej statočnosť a životnú odvahu jej možno len závidieť. Má iba 22 rokov, ale o jej zážitky sa mohlo podeliť niekoľko ľudí. Trpí chorobou čriev, ale snaží sa žiť normálny život.

Život s ulceróznou kolitídou je výzvou. Silné bolesti brucha, pretrvávajúce hnačky s krvou (až niekoľko desiatok denne), slabosť, časté pobyty v nemocnici bránia normálnemu fungovaniu. Pre tento pocit
silu a frustráciu, keď liečba steroidmi neprináša požadovanú remisiu. Keď sa hnačka krvi zhoršuje, slabosť tela pokračuje. Návraty do nemocnice sa prelínajú s krátkodobými pobytmi doma, z ktorých je výstup kvôli silným hnačkám a vyčerpaniu prakticky nemožný.

Všetko sa to začalo pred 9 rokmi. Ako každá tínedžerka, aj ona začala novú kapitolu svojho života. Nová škola, nové prostredie a ťažké obdobie dospievania. Emócie zažívali boom. - Plakala som každý deň a nemohla som sa spamätať, hovorí Justyna Dziomdziora. Dostal som silné bolesti brucha a hnačky, ale keďže som mal často také ochorenia, ani mne, ani mojim rodičom to veľmi nevadilo. Bohužiaľ sa príznaky zhoršili a v stolici sa objavila krv. Návšteva lekára veľa nevysvetlila. Možno je to stres, možno to sú hemoroidy, možno to je otrava jedlom. Liečba bola zbytočná.

Justyna oslabila, prestala chodiť do školy. Nakoniec ho lekár po 10 dňoch odkázal do nemocnice. Prišla na gastroenterologické oddelenie, kde lekár po vyšetreniach stanovil diagnózu: ulcerózna kolitída (UC). - V nemocnici som dostal mezalazín, železo, kyselinu listovú a kvapky na zavlažovanie - spomína Justyna. - Po týždni som sa vrátil domov. Pre dievča, ktoré má iba 13 rokov, je hospitalizácia ťažkou skúsenosťou. Ale vlastne, pokiaľ si dobre pamätám, s mojím bruškom sa vždy niečo dialo. Už v škôlke som musela mať svoje vlastné jedlo, pretože som nemohla jesť to, čo iné deti. Ak nejde o koliku, je to zápcha alebo hnačka. Akákoľvek nervozita sa skončila bolesťami brucha a hnačkami. Bolo mi do plaču, vzal som každé zlé slovo, osobne som sa hádal, bál som sa, čo by som nemal mať. Išiel som k psychológovi - spomína.

Po pobyte v nemocnici sa Justynin zdravotný stav stabilizoval. Bohužiaľ, po niekoľkých mesiacoch sa príznaky napriek zvýšeným dávkam liekov opäť zhoršili. Krvácanie a hnačky boli čoraz silnejšie. - Vrátil som sa na oddelenie - hovorí Justyna.
- Dostal som steroidy, ale neprinieslo to ani minimálne zlepšenie. Po dvoch týždňoch ma prepustili domov. Každá návšteva toalety bola nočnou morou. Akurát som krvácala. Zvracala som od bolesti. Spal som prakticky stále, s prestávkami na toaletu. Štandardná liečba bola neúspešná. Rodičia ma opäť odviezli do nemocnice. Vtedy som počul o biologickej liečbe. Zlepšenie som videl už v prvej fáze terapie. Každým dňom sa to zlepšovalo. Remisia! Môj život sa vrátil do normálu a napadlo mi niečo iné ako len choroba. - Ďalší rok potom
Po ukončení terapie som sa cítil dobre. Bohužiaľ sa choroba po nejakom čase vrátila. Opäť bola krv. Opäť nemocnica. Čo robiť? Ako sa lieči? - spomína Justyna.

Lekárom boli zviazané ruky, pretože vyšetrenia odhalili, že Justyna bola tehotná 8 týždňov. - Bol to obrovský šok, ale aj veľké šťastie - hovorí Justyna. - V nemocnici mi povedali, že počas tehotenstva mi nikto biologickú liečbu nepodá. Ležal som mesiac a pol. Bol som nabitý steroidmi a krvou. Zvrat osudu, ktorý som skončil v inej nemocnici, kde sa bioetická komisia rozhodla pre mňa zaviesť biologickú liečbu. Zachránilo to nielen môj život, ale aj moju malú dcéru. Lekári ma informovali o možných vedľajších účinkoch a vplyve liečby na vývoj dieťaťa. Súhlasil som. Každopádne pre mňa neexistovala iná možnosť. Biologické ošetrenie fungovalo. Pomaly som sa začal zotavovať. Tehotenstvo sa vyvíjalo normálne. Córcia bola menšia, ale lekári vysvetlili, že to bol zázrak, pretože môj kritický zdravotný stav mohol spôsobiť stratu môjho dieťaťa. Podarilo sa. Znova odpustenie. Do konca tehotenstva som sa cítila výborne
- spomína Justyna.

V októbri 2013 sa narodila Lilianka. Bohužiaľ nebola zdravá. Diagnostikovali jej dysmorfiu tváre, nezrelosť orgánov, problémy s dojčením a nízku pôrodnú hmotnosť. Ďalší výskum odhalil duplikáciu génu 2p.16.1, čo znamenalo, že sa vyskytnú problémy s rečou, psychomotorickou retardáciou, dysmorfiou tváre, oneskoreným vývojom kostí, nízkou imunitou a narušeným sociálnym správaním. - Nevedeli sme, čo nás čaká, ale vedela som, že Lila potrebuje zdravú matku. Taký, ktorý sa o ňu bude vedieť postarať a bojovať o svoj najlepší život - hovorí Justyna.

Keď mala Lila 3 mesiace, Justynina nočná mora sa vrátila. Bolesť, krv a nekonečné hnačky. Objavili sa tiež bolesti kĺbov a erythema nodosum. Justyna sa nemohla postarať o dieťa. Keď hľadala pomoc, dostala sa do opatery lekárky Marie Wiśniewska-Jarosińskej, ktorá je gastroenterologičkou a prezidentkou Asociácie ľudí s nešpecifickým zápalom čreva „Łódzcy Zapaleńcy“. - Kvalifikáciu pre klinické skúšanie som získal vďaka lekárovi, na ktorého som sa vždy mohol spoľahnúť - hovorí Justyna. Pohoda prinútila Justynu konať. Využila tento čas a dostala sa na štúdium na Lekárskej univerzite v Lodži, odbor lekárska biotechnológia. Všetko bolo super. Mladá matka dúfala v niekoľkoročnú remisiu.

Život mal však pre ňu iné plány. Prišla ďalšia exacerbácia. - Bol to okamih, keď som sa úplne zrútil. Už som nevidel nijaké východisko. Dalo mi depresiu, keď som si myslela, že sa o svoje dieťa nemôžem starať. V tom čase mi lekár navrhol operáciu, teda odstránenie hrubého čreva a vytvorenie dočasnej stómie. Špeciálny rezervoár mal nahradiť hrubé črevo a po roku som mal podstúpiť zákrok na obnovenie kontinuity tráviaceho systému. Dlho som si takúto myšlienku nedovolil. Vedel som, že existujú aj iné biologické terapie, a vzhľadom na to, že v Poľsku chýbajú náhrady, som nútený urobiť taký radikálny krok, ako je excízia hrubého čreva. Vedel som však, že mám dieťa, rodinu a že nie je čas myslieť na svoj vzhľad. Nakoniec som chcel byť matkou, manželkou, oporou pre ostatných a nie niekým, kto neustále potrebuje pomoc - hovorí Justyna.

Nebolo to ľahké rozhodnutie, ale po rozhovore s jedným z dievčat zo združenia som sa rozhodol pre operáciu. Po 3 mesiacoch som bol na operácii so stómiou namiesto hrubého čreva. Po dvoch týždňoch, keď už bolo najhoršie obdobie za mnou, som bol schopný normálne sa stravovať. Dala som si chutnú večeru a ... žiadne bolesti žalúdka, nevoľnosť, žiadny krv. Bolesti kĺbov a začervenanie, všetko je preč - hovorí. Mesiac po operácii Justyna opäť získala fyzickú kondíciu. Stala sa zručnou v manipulácii so stómiou a výmena vrecúška trvala niekoľko minút. - Mala som na sebe špeciálne spodné prádlo, ktoré sploštilo tašku, a mohla som si obliecť tesné šaty - prezrádza Justyna. - Začal som pracovať v „Lodžských nadšencoch“. Je to združenie pre ľudí so skúsenosťami ako ja. Teraz veľa hovorím so svojimi pacientmi a na vlastnom príklade im ukazujem, že by sa nikdy nemali vzdávať.

Na jeseň roku 2017 Justyna podstúpila gastrointestinálnu anastomózu. Je to iné ako so stómiou, pretože musíte dodržiavať diétu. - Znovu sa učím fyziologické potreby - hovorí Justyna. - Chodím na toaletu asi 6-7 krát denne. Zlepšujem sa. Potrebujem si zvyknúť. Jedzte pravidelne. Musím konať tak, aby som kontroloval chorobu a nie ja. Vraciam sa na vysokú školu. Podarilo sa nám vyviesť Lilianku na rovinku. Začala robiť veľké kroky, ktoré lekári ani nezohľadnili. Začína hovoriť plnými vetami a doháňať vývojovo zdravé deti. Chystáme svadbu s mojím snúbencom. Možno o rok. Vždy ma podporoval. Bolo to v dobrom aj v zlom. Choroba ma naučila vážiť si každodenné činnosti. Naučil som sa tešiť z maličkostí. Teraz snívam o absolvovaní univerzity a začatí práce na novom lieku pre pacientov s ulceróznou kolitídou. Verím, že uspejem.

Maria Wiśniewska-Jarosińska, MD, internistka, gastroenterologička, Univerzitná klinická nemocnica Vojenská lekárska akadémia, Lekárska univerzita v Lodži

V poslednom desaťročí sme zaznamenali zvyšujúci sa počet pacientov so zápalovými ochoreniami čriev (IBD), ktoré zahŕňajú Crohnovu chorobu (CD) a ulceróznu kolitídu (UC). Ide o choroby imunitného pôvodu. Ich príčiny nie sú úplne pochopené, veľa sa však hovorí o genetických predispozíciách a faktoroch životného prostredia.

Odhaduje sa, že počet ľudí s NCHZJ v Poľsku presahuje 50 000. Sú to väčšinou mladí ľudia a vrchol výskytu sa zaznamenáva vo veku od 15 do 25 rokov. Je to obzvlášť dôležité obdobie v živote každého mladého človeka, ktoré zahŕňa pubertu, intenzívne vzdelávanie, rozhodovanie o výbere povolania, začatí profesionálnej kariéry, partnerstve, založení rodiny, narodení detí. Preto je rozhodujúce, aby ste boli schopní liečiť rýchlo a efektívne podľa priebehu ochorenia. Pacienti, ktorí nereagujú na štandardnú liečbu alebo majú vysokú aktivitu ochorenia, vyžadujú biologickú liečbu.

Najnovšie lieky, napríklad vedolizumab, pôsobia selektívne prakticky v čreve, v Poľsku však zatiaľ nie sú hradené. Prístup k biologickej liečbe v Poľsku je stále veľmi obmedzený. V súčasnosti môžu pacienti začať liečbu iba najstaršou generáciou biologických liekov. Možnosť predĺženia času liečby priniesla mierne zlepšenie situácie pacientov. Liekové programy pre biologickú terapiu CD a UC sa uskutočňujú v referenčných centrách, čo je úplne opodstatnené, pretože si to vyžaduje príslušné skúsenosti terapeutického tímu.

Odporúčaný článok: