Čím viac blata sa prilepí na blatníky, nárazníky a boky, tým lepšie. Je to znamenie, že mohutné auto s vysokými kolesami práve dokončilo ďalšiu terénnu rally. Medzi hrudkami piesku, borovicovými ihličkami a listami zmiešanými s vodou - nálepka. Je to špinavé, ale je vidieť, že postava na invalidnom vozíku ide do kopca. A nápis: NO BARIERS. Pretože pre členku terénneho tímu Anetu Olkowsku, ktorá trpí spinálnou svalovou atrofiou (SMA), neexistujú žiadne prekážky.
Deň „vysokou rýchlosťou“
Aneta začína svoj deň o 6:45. Vstávanie z postele, umývanie, obliekanie, zjesť prvé raňajky a pripraviť druhé raňajky trvá asi 1,5 hodiny. Štyrikrát týždenne, o 8:30, dorazí k Anetinmu domu taxík alebo auto z varšavskej dopravy pre zdravotne postihnuté osoby. Berú ju do práce v nadácii AKTYWIZACJA.
Pracovný deň Anety - odborníčky na personálne poradenstvo, splnomocnenca správnej rady nadácie pre diskrimináciu a mobbing, kariérneho poradcu, psychológa, trénera v oblasti prispôsobovania pracovísk potrebám ľudí so zdravotným postihnutím - je pevne obsadený. Stretnutia, stretnutia, workshopy, konzultácie, práca na nových projektoch, telefonovanie, odpovedanie na e-maily. Pracovný deň aktívnej ženy.
Prečítajte si tiež: Spinálna svalová atrofia (SMA) - príčiny, príznaky, liečba, prognózaAneta prichádza domov okolo 17:00. Po ceste rýchlo nakúpi, potom zje obed a ide na rehabilitáciu alebo čaká u neho fyzioterapeuta. Stres, strečing, pasívne a aktívne cviky, s váhou aj bez, nakoniec masáže. Všetky trvajú asi 1,5 hodiny. Aneta dvakrát ročne chodí na rehabilitačné pobyty. To všetko je potrebné, aby Anetina kúra SMA (spinálna svalová atrofia) fungovala a urobila Anetu svižnejšou.
Dieťa ako z knihy
Do 4 rokov sa malá Anetka vyvíja učebnicovo. Keď začala chodiť, mala 10 mesiacov. Potom jej ľavá noha začala „behať“ dovnútra, a keď dievča spadlo, vstávanie trvalo dlhšie ako ostatné deti. Tiež sa musela oprieť oboma rukami a oprieť si nohy. Starší brat Anety zomrel, keď mal 3 roky, na spinálnu svalovú atrofiu typu I. Naštvaní rodičia, vediac, že SMA je genetické ochorenie, začali „cestu lekárom“, aby zistili, či ich dcéra nemá rovnaké ochorenie.
Bol to rok 1981 a Aneta mala 5 rokov, keď sa po biopsii svalového fragmentu stanovila diagnóza SMA II / III. Forma ochorenia nie je najprísnejšia, oveľa lepšia prognóza ako SMA I, ale aj s perspektívou, že sa Aneta dožije najviac 18 rokov. Liek? Nie je Intenzívnou rehabilitáciou do konca života môžete vývoj choroby iba spomaliť, aby príliš rýchlo nepoškodila organizmus.
V rozchode
Malá Anetka nechcela cvičiť. Blyslo sa ako sa dalo. Keď ju rodičia nechali na detskom oddelení nemocnice v Konstanti pri Varšave, utiekla zo zariadenia hneď po nich. Ďalšie dvere. Vydržalo to tam najdlhšie 5 týždňov. Každý deň plač s túžbou.
Rodina Olkowských vtedy žila v malom mestečku Rzechowo-Gać neďaleko mesta Maków Mazowiecki. Aneta ešte chodila do školy v 1. - 3. ročníku. Potom jej rodičia nemali čo dodať. Mama vyhrala pre Anetu individuálny kurz. Aneta absolvovala doma 4. až 8. ročník. Takmer úplne izolovaný od školského života. Netrpezlivo čakala, až ho akadémie a večierky na vianočných stromčekoch aspoň trochu zažijú. Našťastie mala spoločnosť svojho mladšieho brata a priateľov z jej dediny. Anetu brali opatrne na bicykel. Aneta má túto atrakciu dobrých ľudí dodnes.
Pýtali sa: neprestávajte!
Aneta „odišla z domu“, keď mala 14 rokov. Z jedného tienidla prešlo pod druhé. Doma sa nemusela o nič starať - pokiaľ nechcela. Mama sa snažila robiť všetko. Na odbornej škole (a potom na strednej škole) v centre pre vzdelávanie a rehabilitáciu ľudí so zdravotným postihnutím v Kostnici, kde Aneta študovala ručné pletenie, mala tiež takmer všetko pod nosom. Pravdepodobne by sa v živote osamostatnila skôr, keby - ako pôvodne zamýšľala - išla študovať na jednu z ekonomických stredných škôl vo Vroclave alebo Przemyśli prispôsobených potrebám ľudí so zdravotným postihnutím. Moji rodičia však neboli presvedčení.
Univerzita, ktorú si vybrala Aneta, už bola ďaleko od domova. Písal sa rok 1999. Veľkolepé starodávne budovy Varšavskej univerzity a katedry psychológie tam neboli priateľské k Anete. Často musela požiadať kolegov, aby jej kočík priniesli na vysoké poschodia. A viackrát počas jazdy po chodbe videla, ako odvrátili zrak od nej. Keby ich len „nechytila“. Nemala voči nim nijakú nevôľu. Ona a jej kočík sú však značnou záťažou - najmä keď ste museli vyliezť na 4. poschodie cez drevené schody.
Aneta sa presťahovala do študentského domova. Deň si musela zorganizovať sama, zohnať jedlo, oblečenie, učebnice a dopravu. Po 5 mesiacoch takéhoto života cítila, že „jej začínajú klesať krídla“, hoci prvé sedenie zvládla veľmi dobre. Vážne uvažovala o ukončení a odchode domov. Len čo to však začala nahlas premýšľať, objavili sa ľudia, ktorí sa jej úprimne venovali a začali ju od toho odhovárať. Zdôrazňuje, že sa nevzdala iba kvôli nim.
Aha ... Ste na vozíku ...?
Aneta nastúpila na invalidný vozík, keď mala 18 rokov. Manuálny. Aby nelenili. Pred 18. rokom to občas používala, ale vedela, že jedného dňa na ňu bude musieť natrvalo prestúpiť. No, čo ešte vedieť a čo ešte zažiť ... Nechcem o tom hovoriť.
Aneta však oceňuje, že na invalidný vozík prešla, ešte keď bola okrem iných zdravotne postihnutých ešte v centre v Konstančíne. Oceňuje skutočnosť, že vďaka kočíku je mobilnejšia, samostatnejšia a že pri pohybe na ňom môže nosiť vzdušné šaty, sukne a ... vysoké podpätky. Keď kráčala, obliekla sa do šiat, ktoré neobmedzovali jej pohyby, pretože často spadla.
Psychológ na invalidnom vozíku však trh práce podcenil. Prvý rok po ukončení štúdia bola Aneta nezamestnaná. Chcela sa zamestnať v psychologickej a pedagogickej poradni, diagnostikovať deťom a robiť im plány rozvoja. Prácu nezískala. Pretože ako budete na tomto vozíku zaobchádzať s deťmi? Počula. Podobný názor mali zjavne aj ďalší zamestnávatelia. Keď Aneta uviedla do životopisu informáciu, že je na invalidnom vozíku, nikto ju nepozval na pohovor. Na druhej strane, keď ju vynechala, kvalifikačný postup sa pre ňu skončil počas jedného pohovoru.
Aneta však trvala na pobyte vo Varšave. Finančné problémy zatienili radosť, že získala byt v tomto meste. Rozhodla sa, že už nemôže pokračovať vo svojich plánoch pracovať vo svojom prvom povolaní: klinický psychológ, a že musí získať novú kvalifikáciu. Absolvovala postgraduálne štúdium kariérového poradenstva. Došlo k „zlatému veku“ poľských mimovládnych organizácií pracujúcich pre ľudí so zdravotným postihnutím. V roku 2003, ktorý je Európskym rokom ľudí so zdravotným postihnutím, začala Európska únia prideľovať obrovské prostriedky na rozvoj všetkých iniciatív v oblasti profesionálnej a sociálnej integrácie ľudí so zdravotným postihnutím. Aneta nemala od roku 2005 pauzu v práci.
Liek na chorobu
Bezmocnosť prišla náhle so silným relapsom SMA v roku 2013. Stres, ťažkosti každodenného života. Aneta začala strácať silu, mala čoraz väčšie problémy s dýchaním, vysokým pulzom, rýchlym srdcom. Začali zlyhávať aj obličky a štítna žľaza. Do šiestich mesiacov sa Aneta stala závislou. Mama k nej prišla a zostala pri nej. Na pomoc Anete. Pri prenose na vozík sa viac obliekajte a varte.
V roku 2018 sa v Poľsku čoraz viac hovorilo o lieku pre SMA, ktorý brzdí rozvoj choroby, zlepšuje stav postihnutých svalov a zabraňuje jeho napadnutiu iných svalov. Jediná a najdrahšia droga. Jedna dávka podaná priamo do miechy stojí 90 000 EUR (katalógová cena)! V Európe sa objavili špeciálne programy, v ktorých deti s SMA a potom dospelí dostávajú drogu zadarmo. Mnoho poľských rodín cestovalo z jednej krajiny do druhej, kde bola droga k dispozícii, alebo sa dokonca natrvalo usadilo v zahraničí.
V Poľsku sa bojovalo o úhradu lieku za SMA. Pripojila sa k nej Aneta, ktorá od Nadácie SMA zbierala podpisy pod petíciu ministerstvu zdravotníctva. Keď sa rezort zdravotníctva dohodol s výrobcom lieku, rozplakala sa šťastím a potom začala platiť za jeho nákup a správu. Aneta si pomyslela: aké dobré je, že deti nebudú prechádzať rovnakými vecami ako ja. Účinky lieku sa najlepšie prejavili u detí, ktoré ho začali užívať krátko po narodení a diagnostikovaní. Dostali šancu nielen na vývoj, ale aj na obyčajný a dlhý život. Ale u dospelých s SMA droga tiež zaúčinkovala. Aneta teda začala vymýšľať, ako drogu užívať v zahraničí alebo ako každý rok zarobiť 1 milión PLN na nákup tejto drogy v Poľsku. Nestihla na nič myslieť. V krajine sa realizoval program, vďaka ktorému mala drogu k dispozícii aj pre ňu.
Páni, Aneta, môžeš to urobiť ...
V januári 2019 Aneta zhromaždila dokumenty a prihlásila sa do registra pacientov so SMA. Strašne čakala na rozhodnutie kvalifikovať sa do drogového programu. Neurológ, ktorý sa pozrel na výsledky svojho výskumu z roku 1981, uviedol, že ... sa nezdalo, že by Aneta mala SMA. - Takže už toľko rokov žijem s chorobou, ktorú nemám? Pomyslela si Aneta. Opakované testy však pôvodnú diagnózu potvrdili.
Aneta dostala prvú dávku lieku 12. augusta 2019. Poznala postup. Vedela, že liek sa podával počas lumbálnej punkcie do miechy. Mala však obavy, že by jej dokázala prepichnúť skolióznu chrbticu. Fungovalo to bez problémov, a to ako na prvýkrát, tak aj na ďalšie 3 dávky. Po dvoch dávkach Aneta ešte nevedela, či droga naozaj funguje, alebo či ju tak veľmi chce.
Po ďalšom - ako ich nazýva: zlaté výstrely, po starostlivom pozorovaní tela a potom po vyšetreniach a fyzioterapeutickom vyhodnotení vedela, že sa jej nič nezdá. Anetina svalová hmota sa zväčšila. Tiež sa zvýšila jej fyzická výdrž. Kedysi mala silu cvičiť iba pol hodiny, teraz 1,5 hodiny. V aute už nemusí používať opierku hlavy. Svaly krku jej pevne držia hlavu.
Aneta každý deň objaví novú aktivitu, pri ktorej si s obdivom hovorí: vidíš, zvládneš to ... Na krajec chleba nemohla natrieť tavený syr a teraz to robí bez problémov. Zvykla si postaviť štruktúru vyrobenú z kníh, aby na ne položila ruku a rozsvietila svetlo, a teraz jej ruka dosiahne samotný vypínač. Aneta sa tiež snaží sama sadnúť a zosadnúť z kočíka a prsty jej rýchlejšie behajú po klávesnici počítača alebo navíjajú priadzu na háčik.
Že to bolo ako pred rokom 2013
To je cieľ Anety. Aby to dosiahol, musí užívať drogu každé 4 mesiace po zvyšok svojho života. Ak telo nedostane liek, zhoršia sa účinky rehabilitácie a zhorší sa zdravotný stav pacientov so SMA. Liek sa bude v Poľsku preplácať do decembra 2020. Nadácia SMA a Aneta už bojujú za rozšírenie programu tak, aby sa čo najviac ľudí so zdravotným postihnutím stalo samostatnejším. 1. februára 2020 vydala Nadácia SMA správu, že podľa jej informácií sa neplánuje zastavenie úhrady lieku.
Aneta neberie do úvahy ani neúspech. Choroba ju naučila, že ak plán A nevyjde, musí sa realizovať plán B. Naučila ju tiež pokore, trpezlivosti, dobrej organizácii a tvorivosti pri hľadaní riešení. Keď Aneta nemohla nahliadnuť do hrnca, aby skontrolovala, ako sa v ňom varí jedlo, požiadala o inštaláciu zrkadla nad sporákom. Keď nemohla sama otvoriť okno, pomohla si vešiakom na šaty.
Aneta miluje vzduch a všetko s ním spojené. Už skákala s padákom, letela v tuneli. Pred 10 rokmi sa tiež pripojila k terénnemu tímu ako pilotka. Rally s vozidlami s pohonom všetkých kolies divočinou, roklinami a močiarmi je jej druhým koníčkom. Na obdiv pre jej statočnosť pre ňu kolegovia pripravili špeciálnu nálepku na auto: postavu na vozíku jazdiacu do kopca a nápis: BEZ BARIÉR.
To je heslo Anety. Každý deň si ich pamätá. Najmä keď jazdí na invalidnom vozíku cez bránu Varšavskej univerzity, ktorá k nej kedysi nebola priateľská a ktorej sa chcela vzdať, a potom sa vyvezie výťahom na prvé poschodie prednáškovej sály. Tentokrát ako lektor.
O autorovi
-objawy-przyczyny-leczenie.jpg)
