VII Fórum pre pacientov s rakovinou - komplexná onkologická starostlivosť

Poľská koalícia pre pacientov s rakovinou organizuje po siedmykrát verejnú diskusiu o situácii pacientov s rakovinou v systéme zdravotnej starostlivosti. Tradične v prvý jarný deň 21. marca tohto roku. Vo Varšave sa bude konať Fórum pacientov s rakovinou, počas ktorého budeme medzi pacientmi, odborníkmi a osobami s rozhodovacími právomocami hľadať riešenia najnaliehavejších problémov pacientov s rakovinou v Poľsku. Hlavnou témou 7. fóra pacientov s rakovinou bude potreba zaviesť komplexnú onkologickú starostlivosť.

7. fórum pacientov s rakovinou sa venuje najdôležitejším otázkam z pohľadu samotných pacientov, t. J. Komplexnej onkologickej starostlivosti, počnúc edukáciou, modernými programami prevencie rakoviny, diagnostikou uskutočňovanou pomocou najnovších metód molekulárnej genetiky, inovatívnou liečbou, ako aj mnohostranne realizovaných v ranom štádiu rehabilitácie.

Veľká pozornosť sa bude venovať aj systémovým riešeniam súvisiacim so zavedením Národnej onkologickej stratégie, zriadením Národného onkologického ústavu alebo s fungovaním siete onkologických nemocníc.

Počas diskusií v šiestich tematických blokoch zhodnotia pacienti a odborníci súčasný stav, navrhnú riešenia a navrhnú zmeny, ktorých implementácia by poskytla pacientom komplexnú starostlivosť v situácii, keď sú neoplastické ochorenia čoraz chronickejšie.

Stretnutie sa začne debatou za účasti zástupcov ministerstva zdravotníctva a Rady pre národný rozvoj u prezidenta Poľskej republiky, ktorí predstavia predpoklady Národnej onkologickej stratégie. Myšlienka komplexnej liečby onkologických pacientov je obzvlášť blízka dr hab. n. med. Adam Maciejczyk, riaditeľ Dolnosliezskeho onkologického centra, prezident Národnej asociácie verejných rakovinových centier a ústavov, ktorý zdôrazňuje:

- Poľská onkológia zápasí s mnohými problémami - od nedostatočných finančných prostriedkov (cena väčšiny služieb bola stanovená pred mnohými rokmi a nezodpovedá dnešným štandardom liečby) až po nedostatok zamestnancov a neefektívne využívanie finančných prostriedkov, ktoré vyplýva z nedostatočnej kontroly kvality.

- Výsledkom sú negatívne javy, ktoré spôsobujú obrovské náklady pre štátny rozpočet vrátane znásobenie služieb, neadekvátna liečba zvyšujúca komplikácie alebo predčasná smrť. Málo sa hovorí o enormných nepriamych nákladoch, t. J. Dôchodkoch a dávkach pre ľudí, ktorí sa po nesprávne aplikovanej liečbe nemôžu vrátiť do bežného profesionálneho a spoločenského života.Dôvodom týchto problémov je nedostatok komplexnej a koordinovanej onkologickej starostlivosti - dodáva doktor Maciejczyk.

V diskusii by sme chceli zdôrazniť, že základom poskytovania komplexnej starostlivosti o pacienta je multidisciplinárny tím zložený nielen z onkológov, ale aj odborníkov z iných oblastí, ktorých prácu by mal koordinovať lekár pacienta. Podľa viceprezidentky PKPO Beaty Ambroziewicz - Pacient by zase mal mať svojho koordinátora, aby sa nestratil v systéme. Bohužiaľ, stav tejto funkcie v poľskej onkológii nebol doposiaľ jasne definovaný. Je tiež dôležité, aby špecialisti v multidisciplinárnom tíme pracovali v zhode a pravidelne prepravovali pacienta v ďalších fázach liečby. Vidíme potrebu vytvoriť štandardy pre spoluprácu medzi špecialistami z rôznych oblastí a onkológmi - dodáva.

Počas debaty by sme chceli zdôrazniť, že predmetom onkologickej starostlivosti je pacient, ktorý je liečený holisticky s ohľadom na svoje práva vrátane výber liečby alebo jej pokračovanie, na čo sa nesmie zabúdať, najmä teraz, keď sa vedie búrlivá diskusia o substitúcii biologických liekov.

Ako poznamenal viceprezident PKPO Jan Salamonik - Pacient má nielen práva, ale aj povinnosti. Nám, vedúcim predstaviteľom organizácie, záleží na vzdelávaní pacientov, ktorí sú si vedomí, vzdelávajú sa o svojich chorobách a ktorí môžu uplatňovať svoje práva a využívať najnovšie komunikačné nástroje používané v medicíne, ako sú mobilné aplikácie alebo riešenia elektronického zdravotníctva. Pacient, ktorý dostáva tabletu namiesto intravenóznej chemoterapie, by mal vedieť, prečo a kedy ju má užívať, a predovšetkým by si mal na ňu pamätať a mal by sledovať vedľajšie účinky, ktoré liečbu sprevádzajú.

Počas fóra sa budeme venovať aj úlohe spolupráce medzi pacientskymi organizáciami a lekárskymi spoločnosťami, odborníkmi v oblasti zdravotnej starostlivosti, vďaka ktorej bude možné vypracovať spoločné odporúčania, ktoré by mali byť základom pre subjekty s rozhodovacími právomocami pri implementácii konkrétnych riešení. Toto je priorita v činnostiach Poľskej koalície pacientov s rakovinou v blízkej budúcnosti.

- Vďaka moderným metódam liečby možno mnohých onkologických pacientov liečiť ako chronicky chorých. Štát by im preto mal zabezpečiť najlepšiu možnú kvalitu života v chorobe, umožniť im fungovať v rodine, spoločnosti, pokračovať v profesionálnej práci a neísť do invalidného dôchodku, čo predstavuje ďalší náklad pre štátny rozpočet. Chceme, aby bol onkologický pacient krytý komplexnou starostlivosťou, aby bola rehabilitačná a výživová liečba onkologických pacientov zahrnutá do koša zaručených služieb. Usilujeme sa tiež zahrnúť paliatívnu starostlivosť do onkologického balíka, uviedla Krystyna Wechmann, prezidentka Poľskej koalície onkologických pacientov a prezidentka federácie asociácií „Amazon“.

Počas 7. fóra sa bude konať 3. ročník udeľovania cien poľskej koalície onkologických pacientov „Lastovičky nádeje“, udeľovaných za podporu, prinášanie nádeje a vytváranie dobrých modelov a postupov v poľskej onkológii. Ceny sa udeľujú v štyroch kategóriách: Kampaň / sociálny onkologický projekt, Vedúci organizácie pre pacientov s rakovinou, Pacient prináša nádej, Špeciálna cena.

- Chceme, aby lastovičky, ktoré sú symbolom našej koalície, prinášali chorým nádej, aby pacienti prestali bojovať proti rakovine a naučili sa s ňou žiť, pričom každý deň využívajú v maximálnej možnej miere a čo najhodnotnejšie - uviedla predsedníčka komisie pre ocenenie redaktorka Aleksandra Rudnicka.

Tento rok fórum po prvý raz sprevádza séria workshopov venovaných okrem iného téme rakovinová výživa alebo využitie nástrojov elektronického zdravotníctva z pohľadu pacienta. Ewa Minge, svetová tvorkyňa módy, zakladateľka nadácie Black Butterflies Foundation, usporiada workshopy na tému: Realizácia snov a onkologické ochorenie.