Svetový deň reumatizmu 12. októbra je príležitosťou upriamiť pozornosť na skutočnosť, že máme čoraz viac možností liečby ľudí s diagnostikovanou reumatoidnou artritídou (RA), aby mohli v chorobe žiť čo najmenej. Farmakoterapia je súčasťou úspechu. Dôležitý je komplexný prístup k pacientovi. Pripomínajú to iniciátori kampane „RA - neopúšťajte“.
„RA - neopúšťať“
Podľa správy „Každý deň s RA“ sa v dôsledku choroby musela takmer polovica respondentov vzdať svojich vášní, vrátane 49% z praktizovania športu, ale polovica ľudí s RA sa snaží nevzdať svoje vášne. U viac ako polovice respondentov zmenila táto choroba svoj život, 58% uviedlo, že táto choroba zmenila ich život diametrálne a 57% sa domnieva, že nejde o tých istých ľudí, ako pred touto chorobou.
Vďaka zmenám v prístupe k modernej liečbe sa možnosti pacientov pomaly zlepšujú. Na druhej strane, učenie sa o nenaplnených potrebách pacientov pomáha zlepšovať tie oblasti, ktoré môžu zmeniť kvalitu života ľudí s RA.
Jedným z najdôležitejších prvkov efektívneho procesu liečby RA je dobrá spolupráca medzi pacientom a lekárom. Až traja zo štyroch ľudí s reumatoidnou artritídou prejavujú veľkú dôveru v svojho reumatológa ako zdroj poznatkov o RA a štyria z desiatich pacientov mu veľmi dôverujú.
Preto má autorita odborného lekára veľký vplyv na skutočnosť, že v každom druhom prípade o výbere terapie rozhodol iba lekár. Iba v každom treťom prípade lekár a pacient rozhodli o voľbe terapie spoločne. Toto je jedna oblasť pre zlepšenie. Preto sú potrebné sociálne vzdelávacie kampane, ako napríklad „RA - neprestávajte“, ktoré zvyšujú povedomie o živote s reumatoidnou artritídou u ľudí, ktorí sú už chorí, alebo pomáhajú rýchlo reagovať na znepokojujúce príznaky u ľudí, ktorí hľadajú spoľahlivé informácie o prvých príznakoch ochorenia.
Pri liečbe reumatoidnej artritídy je obzvlášť dôležité diagnostikovať ochorenie rýchlo a zaviesť vhodnú liečbu šitú na mieru individuálnym potrebám pacienta, aby sa dosiahla remisia alebo nízka aktivita ochorenia.
Dlhá cesta liečby pacientov s RA
Cesta pacienta s RA v systéme zdravotnej starostlivosti, vysvetľuje doktorka Maria Rell-Bakalarska, reumatologička z Centra reumatológie a osteoporózy Rheuma Medicus:
- Reumatoidná artritída (RA) je chronické autoimunitné ochorenie mladých ľudí - zvyčajne vo veku od 30 do 50 rokov. S prvými príznakmi ochorenia ide pacient k rodinnému lekárovi, niekedy aj k ortopédovi. V tejto fáze je dôležité povedomie lekárov o RA a počiatočné príznaky nemusia byť charakteristické. Opuch malých / malých kĺbov sprevádzaný rannou stuhnutosťou by mal byť vždy problémom. Po obdržaní výsledkov laboratórnych testov (niekedy zobrazovacie, ale v počiatočnom štádiu, špecializovaný ultrazvuk, nie röntgenový!), Pacient je odoslaný k reumatológovi.
Čakacie obdobie na túto prvú návštevu Poľska je spravidla minimálne niekoľko mesiacov. Reumatológ, overí dokumentáciu a vykoná ďalšie testy (zvyčajne protilátky proti cyklickému citrullinovanému peptidu, aCCP a zobrazovacie testy), ktoré umožňujú diagnostiku. Diagnóza RA by sa mala robiť na základe kritérií z roku 2010, ktoré zahŕňajú možnosť diagnostiky v určitých situáciách aj pri postihnutí jedného malého kĺbu ruky alebo chodidla.
- Liečba liekmi upravujúcimi chorobu, z ktorých najdôležitejším je metotrexát, by sa mala začať počas terapeutické okno, t. j. 12 týždňov od objavenia sa prvých príznakov (čo dáva šancu vyhnúť sa nezvratnému poškodeniu kĺbov) - zdôrazňuje doktorka Rell-Bakalarska.
Ďalej dodáva: - Prvým liekom, ktorý sa podľa EULAR1 používa na liečbu RA, je metotrexát podávaný perorálne alebo subkutánne raz týždenne, s dávkou postupne zvyšovanou na 25 mg, ak ju pacient toleruje. Aktivita ochorenia by sa mala monitorovať každé 1-3 mesiace, kým nebude choroba neaktívna (remisia - má najviac 1 opuchnutý kĺb a 1 bolestivý kĺb, keď intenzita bolesti na vizuálnej stupnici VAS nepresahuje 1 cm (stupnica od 1 do 100) mm) a index aktivity ochorenia DAS28 <2,6 Väčšina pacientov dosahuje remisiu po liečbe metotrexátom.
U pacientov, ktorí nereagujú na túto liečbu alebo majú vedľajšie účinky, je však potrebné liečbu zmeniť.Potom môžete použiť ďalšie klasické liečivo ovplyvňujúce chorobu, ako je sulfasalazín, leflunomid alebo liek proti malárii. Ak sú prítomné rizikové faktory zlej prognózy ochorenia (vysoká aktivita ochorenia, vysoká miera ESR a CRP, veľké množstvo opuchnutých kĺbov, vysoká hladina RF a anti-CPCP, prítomnosť skorých erózií kĺbov), podľa odporúčania EULAR2 je možné ihneď použiť biologický liek upravujúci priebeh ochorenia alebo Inhibítor JAK kinázy.
V Poľsku sú posledné dve skupiny liekov dostupné v drogovom programe po zlyhaní liečby najmenej 2 konvenčnými liekmi (aj za prítomnosti rizikových faktorov zlej prognózy). Pacienti, ktorí majú aj naďalej vysokú aktivitu ochorenia, ktorá je vyjadrená indexom aktivity DAS 28 ≥ 5,1 počas nasledujúcich 2 návštev, by mali byť odkázaní na drogové programy NHF, ktoré sa uskutočňujú v špecializovaných centrách.
Program obsahuje 7 liekov, z toho 5 biologických liekov a 2 inhibítory JAK kinázy. Jeden z nich je k dispozícii iba pri liečbe prvej línie. Oba lieky sú perorálne lieky raz alebo dvakrát denne, na rozdiel od biologickej liečby injekciou (buď subkutánne alebo intravenózne).
O výbere lieku rozhodne lekár. Najväčší terapeutický prínos pravdepodobne získa pacient, ktorý dostane liek z prvej línie liečby v programe.
V RA od R do R. Od uznania po odpustenie! Dôležité sú vedomosti, spolupráca, čas a prístup k novým formám terapie.
RA od diagnózy po remisiu - vysvetľuje reumatológ, Dr. Robert Rupiński, MD
O reumatoidnej artritíde
Reumatoidná artritída je nevyliečiteľné ochorenie. Vyskytuje sa trikrát častejšie u žien a postihuje 0,9% dospelej populácie v Poľsku. Primárnym cieľom liečby je prevencia zdravotného postihnutia, ktoré sa vyvíja v priebehu ochorenia a ktoré spôsobuje bolesť a obmedzuje fyzickú výkonnosť.
Choroba je sprevádzaná neustálou únavou, depresívnou náladou, úzkosťami až depresiami. Tieto príznaky významne znižujú kvalitu každodenného života.
Bohužiaľ, v prípade pacientov s RA sa diagnostika komorbidnej depresie a úzkosti nevykonáva a nezavádza sa antidepresívna liečba, ktorá by sa mala robiť štandardne počas návštevy pacienta. Najmä preto, že RA napáda mladých ľudí vo veku od 30 do 50 rokov.
Okrem správnej liečby je kľúčom k chorobe aj vzdelanie. Pacient má veľký vplyv na priebeh liečebného procesu. Diagnóza RA je založená na identifikácii bolesti a opuchu (zápalu) kĺbov, ich lokalizácie a typu postihnutých kĺbov, trvania artritídy a zvýšených laboratórnych parametrov aktivity ochorenia, ako je rýchlosť sedimentácie (ESR) a proteín akútnej fázy (CRP), ako aj prítomnosť autoprotilátok. nachádzajúce sa v tomto ochorení, ako je reumatoidný faktor (RF) a protilátky proti cyttrulínu (anti-CCP, anti-ACPA).
Všetky tieto parametre spadajú do najnovších diagnostických kritérií pre RA z roku 2010, ktoré sú spoločné pre Európsku ligu reumatológie (EULAR) a Americkú spoločnosť pre reumatológiu (ACR).
O správe „Každý deň s RA“
Správu „Každodenný život s reumatoidnou artritídou. Znalosti, postoje a psychosociálne skúsenosti ľudí s RA“ pripravila Národná federácia reumatoidných spoločností „REF“ a Know PR. Publikované na jar 2019, je k dispozícii na http://ref.org.pl/RZS_raport_web.pdf. Autorom je Dr. Tomasz Sobierajski, sociológ z Varšavskej univerzity. K správe sú pripojené komentáre Jolanty Grygielskej, prezidentky Poľskej federácie reumatických asociácií „REF“. Správa predstavuje viacvrstvový obraz choroby a jej dopadov na každodenný život, ako aj na sociálne aspekty fungovania ľudí s RA.
Informácie o kampani „RZS - neopúšťajte“
Sociálna kampaň #RZSnierezygnuj je vzdelávacia. Jeho cieľom je zlepšiť fungovanie pacientov s reumatoidnou artritídou a informatívnu podporu v snahe o slobodný, neobmedzený život a profesionálne a osobné sebarealizáciu. Vzdelávacie materiály pre pacientov sú vyvíjané na základe nenaplnených potrieb ľudí žijúcich s týmto ochorením diagnostikovaných v správe „Everyday with RA“. Bol vytvorený okrem iného vzdelávací film, ktorý budete môcť čoskoro vidieť, vč. na webových stránkach asociácií Národnej federácie reumatizmu „REF“ http://ref.org.pl a na FB @RZSnierezygnuj ***
Poľská federácia reumatických združení „REF“ bola založená v roku 2000 ako platforma pre spoluprácu medzi združeniami ľudí trpiacich reumatickými chorobami. V roku 2009 bola zaregistrovaná v národnom registri súdov. Federácia je mimovládna nezisková organizácia, oblasťou činnosti je územie Poľskej republiky a sídlom orgánov je Varšava. Základom činnosti federácie je pohoda pacientov s reumatickými chorobami bez ohľadu na vek, pohlavie, pôvod a svetonázor. Federácia je organizácia, ktorá vytvára vzájomné väzby, spoluprácu a porozumenie asociáciám, ktoré k nej patria. Federácia „REF“ je členom EULAR PARE a Poľskej federácie mimovládnych organizácií.
Zdroje:
1. http://ref.org.pl/RZS_raport_web.pdf
2. Smolen JS a kol. Annals of Reumatic Diseases 2017; 76: 960-977
3. Prof. Brygida Kwiatkowska, zástupkyňa riaditeľa Národného ústavu pre geriatriu, reumatológiu a rehabilitáciu pre klinické záležitosti zo správy „Everyday with RA“
4. http://ref.org.pl/RZS_raport_web.pdf
-rodzinna-przyczyny-objawy-i-leczenie.jpg)
-porada-eksperta.jpg)
