-dla-chorych-na-pierwotne-niedobory-odpornoci.jpg)
Začiatkom júla vyšla príručka „Plný života“ od Bernadety a Adriana Góreckého - príručka pre pacientov s primárnymi imunodeficienciami a ich rodiny. Je to prvá publikácia tohto typu nielen v Poľsku, ale aj na svete - komplexný sprievodca najdôležitejšími problémami súvisiacimi s liečením chronického ochorenia, ako je PNO.
Život s PNO môže byť jednoduchší
Primárne imunodeficiencie (PID) sú skupina viac ako 250 zriedkavých genetických chorôb, ktoré zahŕňajú poruchu fungovania niektorých častí imunitného systému. Výsledkom je, že pacienti oveľa častejšie trpia závažnými infekciami a trpia mnohými chronickými chorobami, najmä dýchacích ciest. V Poľsku trpí PID niekoľko tisíc ľudí a toto ochorenie postihuje v podstate všetky aspekty ich života.
Kniha „Plnosť života“ sa venuje problémom, ktoré sú pre nich a ich blízkych mimoriadne dôležité. Je to komplexný „manuál“ pre každodenný život tak pre dospelých s primárnymi imunodeficienciami, ako aj pre rodičov detí s PID. Bernadeta a Adrian Górecki vysvetľujú, ako sa vyrovnať okamžite po stanovení diagnózy a ako si naplánovať svoju budúcnosť - vzdelanie, kariéra, blízke vzťahy. Široko diskutujú o otázkach otvorenosti, rozhovoroch o chorobe a vlastných skúsenostiach, vzájomnej podpore v rodine. Navrhujú tiež praktické nástroje, ktoré pomôžu minimalizovať stres spojený s ochorením a sprievodnú terapiu.
Niekoľko praktických riešení pre pacientov s PID
Autori píšu o problémoch pacientov nie z pohľadu outsiderov, ale odkazujú na situácie, ktoré pri svojej práci často zažili alebo sa s nimi stretli. Bernadeta Górecka je vzdelaním psychologička, zatiaľ čo Adrian Górecki mnoho rokov aktívne pracuje pre pacientov s PNO ako prezident asociácie „Immunoprotect“. On sám tiež trpí jedným z druhov PNO - Brutonovou agamaglobulinémiou. Vďaka kombinácii týchto dvoch pohľadov je ich kniha skutočne komplexná a odpovedá na väčšinu otázok, ktoré môžu v súvislosti s touto chorobou vzniknúť.
- Snažili sme sa, aby bola učebnica čo najužitočnejšia, preto venujeme veľa priestoru konkrétnym „lifehackom“ - píšeme o tom, ako plánovať výlety, aby sa zabránilo infekciám, čo si vziať na dovolenku alebo aký šport robiť bez rizika pre zdravie. Venujeme tiež pozornosť najbežnejším nástrahám a hrozbám, ktoré na pacientov s PID a ich rodinám číhajú, a ukážeme, ako sa im vyhnúť, hovorí Adrian Górecki.
Diagnóza nie je úsudok
Aj keď sa „Plnosť života“ venuje pacientom s PID, všetci ľudia, ktorí bojujú s akýmkoľvek chronickým ochorením, nájdu pre ňu cenné informácie a tipy, napríklad ako hovoriť o chorobe s ostatnými ľuďmi, ako zdieľať svoje skúsenosti s blízkymi. alebo ako sa efektívne vysporiadať so stresom. - Ide o mimoriadne dôležité problémy, ktoré sú takmer úplne ignorované vo väčšine učebníc a príručiek pre pacientov zameraných výlučne na lekárske aspekty choroby - dodáva Górecki.
Cieľom autorov je nielen pomôcť čitateľom, ale aj presvedčiť ich, že aj napriek chorobe - aj keď je to také závažné ako PNO - môžete žiť celý život titulu. Všetko závisí od toho, ako si chorí ľudia „organizujú“ život - od výberu povolania alebo školy, cez vzťahy a plánovanie rodiny až po vzťahy s lekármi.- Napriek rastúcemu lekárskemu pokroku a zlepšovaniu kvality života pacientov stále veľa ľudí verí, že choroba, najmä chronická, je veta, bremeno, povestná guľa a reťaz. Chceme ľuďom s PID ukázať, že napriek svojmu stavu môžu viesť normálny a šťastný život - vysvetľuje Górecki.
Podpora aj pre lekárov
Publikácia sa určite osvedčí nielen pre samotných pacientov, ale aj pre lekárov, ktorí s nimi denne pracujú. - Pre mňa, ako lekára pracujúceho s pacientmi a ich rodinami, je táto príručka neoceniteľným zdrojom vedomostí, ktorá umožňuje pozrieť sa na ťažkosti človeka s PID z inej perspektívy. Vďaka tomuto čítaniu je pre mňa oveľa jednoduchšie pochopiť a čo je dôležitejšie, porozprávať sa napríklad s rebelantským tínedžerom trpiacim PID. A ešte jedna vec: „Plnosť života“ je k príjemcovi napísaná veľmi priateľsky - jednoduchým, ale zrozumiteľným a farebným jazykom. Preto je to kniha mimoriadne poučná, ale absolútne nie nudná - hovorí Dr. Sylwia Kołtan, imunologička a pediatrička z Fakultnej nemocnice A. Jurasza v Bydgoszczi.
Čítanie „Plnosti života“ sa preto môže javiť ako prvý krok k lepšiemu a aktívnejšiemu životu zbavenému väčšiny obmedzení - a to aj pre ľudí, ktorí sú chronicky chorí. Príručka bude distribuovaná bezplatne na všetkých oddeleniach, ktoré liečia PNO v Poľsku, a ďalšie informácie o publikácii nájdete na adrese www.immunoprotect.pl.
