Starostlivosť o Alzheimerovu chorobu má tendenciu spadať do bezprostredného prostredia a zanecháva na nich trvalú stopu. Najviac to však ovplyvňuje tých, ktorí sa dennodenne starajú o bezmocných pacientov. Odsúdení na roky starostlivosti o neho - izolujú sa, úplne zabúdajú na seba, na radosti života. Ako sa s tým vyrovnať?
Opatrovateľ u pacienta s Alzheimerovou chorobou nesie bremeno neustálej pohotovostnej služby, ktorá si vyžaduje, aby choroba postupovala čoraz viac fyzickej námahy a duševného odporu. Opatrovateľom je zvyčajne manžel a keďže Alzheimerova choroba postihuje staršie osoby vo veku nad 60 rokov a viac, sám často nemá úplnú energiu. Preto je pomoc a podpora rodiny a priateľov taká dôležitá. Máme iba niekoľko denných domovov pre pacientov s Alzheimerovou chorobou, v ktorých sa môže ubytovať niekoľko desiatok ľudí. A trpíme touto chorobou asi 250 tisíc. muži a ženy.
V Poľsku viac ako 90 percent. Pacienti s Alzheimerovou chorobou zostávajú doma od začiatku ochorenia do konca života a ich opatrovatelia sú príbuzní. Toto riešenie má zjavné výhody - domov je miesto, ktoré pacient pozná najlepšie, práve tu sa cíti najbezpečnejšie.
Opatrovník tiež potrebuje podporu
Keď zistíme, že blízka osoba trpí Alzheimerovou chorobou, prvou reakciou je zvyčajne nechuť, rebélia. Potom príde teror: ako to zvládnem? Medzitým je prijatie diagnózy prvou podmienkou riešenia zložitej situácie. Potom stojí za to dozvedieť sa o chorobe čo najviac: od lekárov, z odborných kníh a od členov združení združujúcich ľudí s takýmito problémami.
Nie je potrebné sa hanbiť za to, že náš milovaný je chorý na Alzheimerovu chorobu. Opatrovatelia sa často obávajú reakcie okolia. Izolujú teda chorých a zároveň seba. Psychológovia im medzitým odporúčajú, aby sa o svojom probléme porozprávali s čo najväčším počtom ľudí. Možno jeden z nich pôjde s pacientom na prechádzku, zahrá si s ním karty, pozrie si fotografie zo starých čias? Keď sa ich opýtajú, urobia to ochotne. Keďže však o chorobe nevedia veľa, boja sa uraziť svojich príbuzných, a preto neponúkajú pomoc. Je dobré, ak o probléme vedia susedia alebo zamestnanci najbližších obchodov. Ak chorý opustí domov a stratí sa - pomôžu mu nájsť cestu späť. Osoba trpiaca Alzheimerovou chorobou by mala mať vždy so sebou adresu a telefónne číslo - najlepšie na špeciálnej visačke pripevnenej na oblečení alebo na náramku.
Desať zlatých pravidiel opatrovníka
- Staňte sa členom podpornej skupiny.
- Prijmite akúkoľvek pomoc, ktorú vám niekto ponúkne.
- Nebojte sa požiadať ostatných, aby vám robili spoločnosť, keď musíte odísť z domu.
- Ak pracujete, urobte všetko pre to, aby ste svoju prácu neopustili.
- Neočakávaj, že budeš schopný robiť všetko, čo si bol schopný urobiť predtým; nestresuj sa - proste musí byť.
- Oddýchnite si - využite podporu rodiny, priateľov a ľudí zo združenia.
- Udržujte spoločenské kontakty a rozvíjajte svoje záujmy.
- Pamätajte, že máte právo na potešenie - ak budete spokojní, lepšie si splníte svoje povinnosti.
- Neobviňujte sa, že ste niekedy stratili trpezlivosť. V momente poruchy zavolajte a porozprávajte sa s niekým, kto vám bude rozumieť.
- Aby ste neukázali, že za chvíľu explodujete - opustite miestnosť a vráťte sa, keď ste pokojnejší.
Priateľský domov pre človeka trpiaceho Alzheimerovou chorobou
Na začiatok stačí pacientovi uľahčiť každodenné činnosti: odstráňte z chodníkov malé chodníky a väčšie opravte, aby nekĺzali; odstrániť z cesty každodennej chôdze malé prekážky, napríklad stolice; nezabudnite dať veci späť, aby ich pacient ľahšie našiel; odstráňte skrutky a západky, aby sa nemohlo náhodne uzavrieť. Je tiež dôležité pomôcť pacientovi s orientáciou v priestore - farebnými šípkami môžete napríklad označiť cestu do kúpeľne. Neskôr by ste sa mali starať o bezpečnosť pacienta, napríklad ostré predmety, lieky, čistiace prostriedky uchovávať v uzavretých skriniach; schovať zápalky a zapaľovače; zabrániť použitiu mechanizovaných domácich spotrebičov; ak musí pacient zostať doma sám, odpojte prívod vody a plynu. Nechajte chorého robiť malé veci. Zahrňme ho do nášho spoločenského života. To posilní jeho vieru v to, že je stále riadnym členom rodiny.
Čo vieme o Alzheimerovej chorobe?
- Patrí do skupiny demencie.
- Zvyčajne to trvá 6 - 14 rokov a kurz sa líši.
- Zvyčajne sa vyskytuje u ľudí vo veku 60-65 rokov.
- Výsledkom je postupná strata neurónov (nervových buniek) v mozgu. Každý z nás zomiera s vekom, ale pri Alzheimerovej chorobe je tento proces veľmi rýchly. Neuróny odumierajú a sú nahradené usadeninami určitého proteínu (beta-amyloidu), ktoré bránia toku informácií medzi inými nervovými bunkami. V pokročilých štádiách ochorenia je celý mozog pacienta pruhovaný beta-amyloidovými plakmi.
- Na Alzheimerovu chorobu neexistuje žiadny účinný liek. Prostriedky dostupné na našom trhu - mierne spomaľujú vývoj choroby.
Poľské združenie na pomoc ľuďom s Alzheimerovou chorobou, Varšava, ul. Hoża 54/1, tel. (022) 622-11-22
Miestne organizácie pre Alzheimerovu chorobu - adresy nájdete na: www.alzheimer.pl
Poľská nadácia pre Alzheimerovu chorobu, Varšava, ul. Widok 10, tel. (022) 827-35-86.
mesačník „Zdrowie“