Správa Poľského združenia mladých ľudí so zápalovými chorobami spojivových tkanív, s názvom „Ja Patient 2017“ sa zameriava na pohľad pacientov v kontexte ich každodenného boja s chorobou a systému zdravotnej starostlivosti. Podľa asociácie: v diskusii a rozhodovacom procese o organizačných zmenách v reumatológii je hlas pacientov stále marginalizovaný, a napriek tomu s nimi možno v rámci dialógu o systéme zdravotnej starostlivosti zaobchádzať ako s partnermi. Problémy s reumatologickou starostlivosťou v Poľsku sa týkajú hlavne prístupu k efektívnym lekárskym službám, ktorý - ako sa uvádza v správe - súvisí s právnymi, geografickými a finančnými prekážkami. Značnou ťažkosťou je tiež veľmi obmedzený prístup k psychologickej pomoci a reumatické choroby významne znižujú kvalitu života pacientov a majú výrazný vplyv na duševné zdravie.
Zistenia uvedené v správe boli pripravené na základe údajov zhromaždených na prelome rokov 2016/2017 poľským Národným združením mladých ľudí so zápalovými chorobami spojivových tkanív „Poďme spolu“. Toto je druhá správa pripravená združením. Prvý vznikol v roku 2014. Na prieskume Asociácie sa zúčastnilo 270 reumatických pacientov. Cieľom štúdie bolo zhromaždiť a zhromaždiť údaje o: (1) situácii a prístupe k liečbe ľudí trpiacich zápalovými ochoreniami spojivového tkaniva v Poľsku, (2) kvalite života pacientov a vybraných psychologických aspektoch súvisiacich s ochorením a potrebe prístupu k psychologickej pomoci pri pacienti so systémovými ochoreniami spojivového tkaniva.
Monia Zientek, predsedníčka združenia „Poďme spolu“, komentuje: Respondenti odpovedali na niekoľko otázok týkajúcich sa organizácie systému zdravotnej starostlivosti, prístupu k špecializovaným službám a kvality ich života. Chceme ukázať, ako vyzerá reumatologická starostlivosť ... z pohľadu pacientov.
Výsledky prieskumu odhaľujú rad nedostatkov v súčasnej zdravotníckej organizácii pre pacientov so zápalovými ochoreniami spojivového tkaniva. V Poľsku napriek oficiálnym vyhláseniam stále existujú ťažkosti s implementáciou medzinárodných noriem pre liečbu zápalových ochorení spojivového tkaniva. Pacienti čakajú na diagnózu príliš dlho a sú tiež vystavení mnohým prekážkam v prístupe k liečbe: geografickým, finančným a organizačným - napr. klesajúci počet reumatologických ambulancií, dlhé čakacie doby na návštevy špecialistov, sťažený kontakt s klinikami.
Mali by ste vedieťJe potrebné zdôrazniť, že najdôležitejšími faktormi v ukazovateľoch kvality liečby reumatických chorôb sú včasná diagnostika a použitie vhodných liečebných postupov. Analýza údajov zhromaždených asociáciou „Buďme spolu“ ukazuje, že pacienti čakajú na diagnostiku priemerne 33 mesiacov a majú problémy s prístupom k odborným lekárom a rôznymi formami liečby vrátane biologickej liečby.
Na rozdiel od všeobecného presvedčenia, reumatické choroby postihujú čoraz mladších ľudí. Ich rýchla diagnostika a zavedenie účinnej liečby dávajú pacientom šancu rýchlo sa vrátiť k svojim každodenným činnostiam. Správa o pacientovi z roku 2017 „jasne ukazuje výzvy, ktorým čelíme - lekári aj pacienti,“ komentuje MUDr. Grzegorz Hausman.
Výsledky správy naznačujú, že pri súčasnej štruktúre lekárskej starostlivosti o reumatických pacientov neexistuje dobrá organizácia systému zdravotnej starostlivosti. Pacienti, ktorí príliš dlho čakajú na diagnostiku a správnu liečbu, sa obávajú o svoje zdravie a často sa rozhodnú pre súkromné návštevy, čo vytvára obrovské náklady. Združenie „3majmy się się“ navrhuje, aby sa ministerstvo zdravotníctva usilovalo o vytvorenie modelu koordinovanej starostlivosti o reumatologických pacientov, ktorú budú vykonávať spolupracujúce tímy odborníkov. Tím - podľa asociácie - by mal pozostávať z lekára primárnej starostlivosti alebo rodinného lekára. Je tiež dôležité vytvoriť možnosť poskytovania psychologickej starostlivosti reumatickým pacientom vo forme psychiatrických konzultácií a pravidelnej psychoterapie.
Diagnóza reumatického ochorenia a život s ním predstavuje pre pacienta značnú emocionálnu záťaž a faktorom, ktorý ďalej zhoršuje psychologické poruchy, je nepredvídateľnosť ochorenia. Pacient je uviaznutý v začarovanom kruhu - na jednej strane je choroba zdrojom stresu a na druhej strane môže stres aktivovať exacerbáciu choroby. Chronické reumatické ochorenie obmedzuje fungovanie človeka nielen vo fyzickej oblasti, ale aj v emočnej a sociálnej oblasti. Preto by sa liečba pacientov mala rozšíriť na psychologickú podporu - hovorí doktorka Marta Kotarba - zaoberajúcu sa psychoterapeutickou pomocou, ktorá sama trpí systémovým lupus erythematosus.
Potvrdzujú to výsledky prieskumu, ktorý uskutočnilo združenie „3majmy się together“. Ukazujú, že kvalita života študovaných osôb trpiacich zápalovými ochoreniami spojivového tkaniva je výrazne znížená. Viac ako 70% respondentov označilo zintenzívnenie patologických príznakov, napríklad neopodstatnených obáv, pocitu nedostatku zmyslu života. Samovražedné myšlienky uvádza 23% respondentov. Chronická bolesť tiež negatívne ovplyvňuje psychickú pohodu. V takejto situácii je možnosť využitia psychoterapeutickej pomoci šancou na zlepšenie kvality života a duševného zdravia ľudí trpiacich zápalovými ochoreniami spojivového tkaniva.
Najväčšou prekážkou v prístupe k psychoterapeutickej pomoci sú, žiaľ, financie. Takéto výdavky pre pacientov - s aktuálne rastúcimi cenami liekov, klesajúcim počtom reumatologických kliník a logistickými ťažkosťami pri prístupe k lekárovi, ktoré spôsobujú potrebu súkromných návštev - je nemožné naplánovať!
Národná asociácia mladých ľudí so zápalovými chorobami spojivových tkanív „Let's 3Majmy together“ apeluje na ministerstvo zdravotníctva, aby uskutočňovalo pro-pacientsku politiku zameranú na zlepšenie kvality života občanov trpiacich reumatickými chorobami spojivového tkaniva.
Mali by ste vedieťO „poďme sa dať dokopy“
Poľské národné združenie mladých reumatických pacientov „3majmy się together“ bolo založené v roku 2008 ľuďmi, ktorí ochoreli v detstve alebo dospievaní a teraz ako dospelí chcú aktívne podporovať reumatických pacientov: deti, dospievajúcich, mladých dospelých a ich rodiny. Cieľom Asociácie je pomôcť pacientom adaptovať sa na novú, zložitú situáciu súvisiacu s ochorením a aktívne ich podporovať pri návrate, napr. k samostatnosti, založeniu rodiny a profesionálnej aktivácii, ako aj k integrácii prostredí súvisiacich s reumatickými chorobami a sociálnej výchove k nim. Činnosť združenia je založená hlavne na dobrovoľníckej práci jeho členov.
