Viac ako 2 milióny ľudí má jednu zo zriedkavých chorôb. Aj keď pacienti hľadajú prístup k primeranej lekárskej starostlivosti už takmer desať rokov, ich situácia je stále jednou z najťažších v Európe. Pacienti majú stále problémy s prístupom k špecialistom, choroby vyhľadávajú roky. Aj keď dostanú diagnózu, mnohí z nich nemajú šancu na liečbu alebo ju musia hľadať mimo našej krajiny. Toto sa teraz môže zmeniť. Ministerstvo zdravotníctva oznámilo, že práce na Národnom pláne pre zriedkavé choroby sú v záverečnej fáze príprav, do jeho finalizácie ostávajú zhruba 2 mesiace.
Počas konferencie Dňa zriedkavých chorôb komunita pacientov a ministerstvo zdravotníctva diskutovali o zlepšení situácie viac ako 2 miliónov ľudí postihnutých zriedkavými chorobami v Poľsku. K dnešnému dňu odborníci zistili viac ako 7 000 zriedkavých chorôb. Organizácie pacientov naďalej venujú pozornosť obmedzenému počtu skríningových programov, ktoré môžu skrátiť roky čakania na príslušnú diagnózu a pripraviť tak cestu lekárskej pomoci.
Vo februári 2016 ministerstvo zdravotníctva oznámilo, že plán bude prijatý do konca roka, aby sa mohol realizovať od roku 2017. Ministerstvo však pripúšťa, že program vznikne s oneskorením.
Potreby pacientov sa týkajú aj identifikácie referenčných centier, kde by mohli vyhľadať odbornú pomoc a lekárov špecializovaných na konkrétne chorobné subjekty. Súvisí to aj s výzvami na vytvorenie registra zriedkavých chorôb, ktorý by predstavoval vedomostnú základňu pre lekárov, pacientov a organizačné zložky zapojené do lekárskej starostlivosti o zriedkavé choroby v Poľsku.Počas stretnutia s námestníkom ministra zdravotníctva Krzysztofom Łandou pacienti tiež poukázali na potrebu vzdelávania o zriedkavých chorobách - tak pre pacientov, ako aj pre lekárov. Bez odborníkov v tejto oblasti je ťažké hovoriť o účinnej liečbe pacientov.
- Výchova k zriedkavým chorobám má priamy vplyv na kvalitu života pacientov. Základnou potrebou však stále zostáva prístup k liečbe. Vidíme tiež, ako sa zoznam liekov schválených v Európskej únii rýchlo rozširuje - v súčasnosti existuje viac ako 200 liečebných postupov. Očakáva sa, že sa tento zoznam do konca roka 2020 zdvojnásobí. Poľsko už nemôže byť na poslednom mieste v Európe, pokiaľ ide o prístup k liekom na ojedinelé ochorenia. Za posledný rok bolo do úhrady zahrnutých 11 ošetrení - a to vidíme my pacienti. Mali by sme pozorovať jasný vzťah medzi ekonomickým rozvojom a rozširujúcou sa škálou terapií dostupných v Poľsku - hovorí Stanisław Maćkowiak, viceprezident Národného fóra pre liečbu zriedkavých chorôb.
Vývoj nových liečebných postupov je príležitosťou pre pacientov, ktorí doteraz mohli rátať iba so zmiernením účinkov choroby. Ako zdôrazňujú pacienti v Poľsku, je potrebný rovnostársky prístup k zriedkavým chorobám - to znamená perspektíva rovnakých príležitostí pre ľudí zápasiacich s týmito chorobami. Aj keď ministerstvo zdravotníctva pripustilo, že práce na Národnom pláne zriedkavých chorôb boli zdĺhavé, dokument systematizujúci lekársku a sociálnu starostlivosť je v záverečnej fáze príprav a na jeho dokončenie ostávajú zhruba 2 mesiace.
- Vidíme tiež, ako sa zoznam liekov schválených v Európskej únii rýchlo rozširuje - v súčasnosti je to viac ako 200 liečebných postupov. Očakáva sa, že sa tento zoznam do konca roka 2020 zdvojnásobí, tvrdí Stanisław Maćkowiak, viceprezident Národného fóra pre liečbu zriedkavých chorôb.
- Chceme, aby bol tento projekt spracovaný ako právny akt, ktorý s konečnou platnosťou prijme Rada ministrov. Do konca prvého štvrťroka chceme, aby bol tento projekt zaradený do programu rokovania Rady ministrov, predložený kolégiu ministerstva zdravotníctva, vyhodnotený v rámci interných konzultácií a následne externých konzultácií a postúpený kancelárii predsedu vlády, vysvetľuje Kamila Malinowska z odboru liekovej politiky ministerstva zdravotníctva.
Návrh Národného plánu má schváliť aj Európska komisia, ktorá odporučila, aby všetky členské štáty EÚ vypracovali takýto dokument do konca roka 2013. Podľa oznámenia ministerstva zdravotníctva má byť dokument schválený do konca roka. Predpoklad predložený v národnom pláne bude, bohužiaľ, vyžadovať prípravu implementačného plánu, ktorý bude prispôsobený realite poľského zdravotníctva.
Zákon o núdzovom prístupe k liekovým technológiám
Nedávno bol pripravený zákon o núdzovom prístupe k liekovým technológiám, ktorý už bol schválený vládou.
- Zákon ponúka možnosti, ktoré doteraz neboli dostupné v poľskom práve - jeho ustanovenie hovorí, že minister zdravotníctva bude môcť preplatiť lieky registrované v centrálnom konaní v cieľovom dovoze, aj keď v Poľsku nie sú k dispozícii. Takýto postup samozrejme podlieha ďalšiemu hodnoteniu - droga musí byť účinná, bezpečná a jej použitie musíme odôvodniť. Podľa zákona v prípade veľmi drahých terapií bude možné hovoriť s výrobcom liekov - dnes neexistuje taký právny základ ani dôvody na financovanie takýchto terapií, ale keď tento zákon vstúpi do platnosti a myslím si, že sa tak čoskoro stane, taký právny základ bude - povedal Krzysztof Łanda, námestník ministra zdravotníctva.
Podľa zákona v prípade veľmi drahých terapií bude možné hovoriť s výrobcom liekov - dnes neexistuje taký právny základ ani dôvody na financovanie takýchto terapií, ale keď tento zákon vstúpi do platnosti a myslím si, že sa tak čoskoro stane, taký právny základ bude - povedal Krzysztof Łanda, námestník ministra zdravotníctva.
Tento zákon bude právnym základom, ktorý pomôže ministrovi zdravotníctva poskytnúť liečbu, reagovať na jedinečné a individuálne potreby pacientov s konkrétnym ochorením. Cieľový dovoz drog, ktoré v súčasnosti pôsobia v Poľsku, sa uskutočňuje iba pre konkrétnu osobu na základe žiadosti, ktorú sama poskytne. Prijatím zákona poskytuje poskytnutie liečby jednému pacientovi cestu k prístupu k liečbe ďalším pacientom s rovnakým stavom. Pôjde o postup v súlade s ústavou Poľskej republiky, ktorá zabezpečuje rovnaký prístup k lekárskym službám a technológiám.
Ministerstvo zdravotníctva zároveň pracuje na vytvorení referenčných sietí pre zriedkavé choroby. Bol vypracovaný návrh zákona o certifikácii nemocníc ako lekárskych stredísk zaoberajúcich sa špecifickými zriedkavými chorobami alebo skupinami chorôb. Centrá majú byť rovnomerne distribuované v Poľsku, aby reagovali na demografiu zriedkavých chorôb. V prípade niektorých zriedkavých chorôb budú môcť poľskí pacienti využívať starostlivosť na medzinárodnej úrovni. Ak v krajine EÚ existuje centrum špecializované na danú chorobu, pacient dostane špecializovanú pomoc.
- Návrh zákona o registroch je v záverečnej fáze prác. Zložitý návrh zákona o registroch sa teraz dokončuje. Dnes je vytváranie nových registrov dosť ťažké. Chceme podporiť vytvorenie centrálnych registrov, ale aj miestnych registrov, ktoré sa potom nakoniec zlúčia, ale do zákona určite zavedieme zásady osvedčených postupov pri vedení registrov. Práce tohto tímu týkajúce sa tohto zákona sú už dokončené, myslím si, že to bude trvať ešte asi 2 mesiace - hovorí námestník ministra Krzysztof Łanda.
Rovnako prebiehajú práce na návrhu zákona o klinických skúškach
- Chceme stimulovať vykonávanie nekomerčného výskumu v Poľsku, ktorý zahŕňa aj prístup k, povedzme, experimentálnym terapiám alebo terapiám, ktoré dávajú nádej v zriedkavých chorobách. Pokiaľ ide o lekárske technológie, Poľsko malo zatiaľ dieru, potrebujeme rozpočet na klinické skúšky a dúfam, že sa taký rozpočet čoskoro objaví - dodáva námestník ministra Krzysztof Łanda.
Prvýkrát sa tohtoročné oslavy Dňa vzácnych chorôb konali pod záštitou ministra zdravotníctva.
- Oceňujeme skutočnosť, že ministerstvo zdravotníctva zaznamenalo veľmi dôležitú skupinu pacientov a ich rodín postihnutých zriedkavými chorobami. Dúfame, že záväzok, ktorý prinesie spozorovanie problémov tejto skupiny pacientov, sa premení na praktické riešenia. Nie za desaťročie, ale teraz, keď stovky rodín neúspešne bojujú o život a zdravie svojich blízkych - hovorí Mirosław Zieliński, prezident Národného fóra pre terapiu zriedkavých chorôb.
Na ministerstve zdravotníctva sa pripravuje národný plán pre zriedkavé choroby
Zdroj: newsrm.tv
Prečítajte si tiež: Polyglutamínové choroby - príčiny, príznaky, liečba Wolf-Hirschhornov syndróm: príčiny a príznaky. Liečba tohto zriedkavého ochorenia ... Zriedkavé choroby - zanedbávaný problém
