Pacient s rakovinou má právo na chvíle slabosti, pretože cesta po nej nie je ľahká, ale on aj jeho príbuzní by si mali pamätať, že rakovina je dnes často chronickým ochorením a v mnohých prípadoch je stopercentne liečiteľná. Onkologické oddelenia na druhej strane nie sú smutnou smrťou, ale miestom, kde majú pacienti šancu bojovať za seba a hromadiť sily. Porozprávame sa s psychiatričkou Adriannou Sobolovou o emóciách sprevádzajúcich pacientov a ich rodiny a o tom, ako na nich vplýva vedomie vážnej choroby.
- Prečo ste si vybrali práve psycho-onkológiu? Táto oblasť sa javí ako obzvlášť náročná a zaťažujúca ...
Adrianna Sobol: Je to pravda, psycho-onkológia nie je najjednoduchšia vec, ale onkológia ma vždy fascinovala. Verím, že toto je oblasť budúcnosti, a ako psychológ som dokázal spojiť svoje dve vášne. Rakovina koniec koncov ovplyvňuje nielen naše telo, ale aj naše emócie.
To však nemení nič na fakte, že rakovina nie je ľahká téma. Chorobu neprajem nikomu, ale rád by som ju svojou prácou aj rozčaroval. Objavuje sa veľa zložitých príbehov a samotná diagnóza je pre pacienta a jeho rodinu šokom. Dalo by sa dokonca povedať, že podobná trauma sa vyskytuje aj v život ohrozujúcej situácii. To však nemení nič na fakte, že na onkologických oddeleniach panuje humor, existujú veľkolepé metamorfózy a nadväzujú sa priateľstvá. Predtým, ako som prvýkrát vstúpil na nemocničné oddelenie, som si pomyslel: „Fajn, do čoho som sa dostal. Pacienti budú pravdepodobne smutní, vychudnutí, nešťastní.“ Nie je to tak.
- Dá sa teda povedať, že rakovina pacientovi niečo dáva?
Áno. V prvom rade to veľa vyžaduje, ale aj veľa dáva. Svedčí o tom príbeh pani Małgosia, mojej pacientky. Keď som prvýkrát navštívila moju kanceláriu, uvidel som ženu, ktorá by bola veľmi ťažko dostupná. Každý deň vykonávala nenávidenú prácu a potom sa venovala domácim prácam. Medzi ňou, jej deťmi a jej manželom bol citový chlad. Pri tom všetkom úplne zabudla na seba, nemala čas myslieť na svoje potreby, ale tiež sa jej nikto nepýtal, či niečo nepotrebuje, nestaral sa o ňu. No, možno až na jej 9-ročnú dcéru, ktorá ju po tom, čo si všimla, že mamkin prsník, po opustení vane presvedčila k lekárovi, vyzerala čudne.
Spočiatku bolo pre mňa ťažké preraziť múr, ktorý vytvorila pani Małgosia, ale postupom času som si všimol zmeny: najskôr pacientka vyjadrila svoj hnev, emócie, ktoré roky skrývala. Keď som ju stretol, nevyzerala dobre. O nejaký čas neskôr sa na chodbe v nemocnici na mňa usmiala žena, spočiatku som nevedela, o koho ide. Až potom som stretla pani Małgosiu, elegantne oblečenú, vymaľovanú, v krásnej blond parochni. Na jedno z našich posledných stretnutí prišla moja pacientka s manželom, obaja neskrývali slzy dojatia, že dostali druhú šancu. Dnes je Małgosia zdravá a podieľa sa na činnostiach týkajúcich sa prevencie rakoviny prsníka.
Rakovina prsníka je najčastejšou rakovinou u žien. Mať tento typ rakoviny však neznamená koniec aktivity. Nedávno som sa zúčastnil konferencie v Miláne. Jednou z prednášok bola pacientka s pokročilým karcinómom prsníka s kostnými metastázami. Keby to nepovedala, nikto by nehádal, že je chorá. S rakovinou môžete žiť a fungovať normálne, nemyslieť na smrť a dokonca, na čo nemôžeme zabudnúť, byť stopercentne vyliečený.
Prečítajte si tiež: Rakovina nie je veta, ale chronické ochorenie Braster - domáci prístroj na zisťovanie rakoviny prsníka Prevencia rakoviny prsníka, teda nezabudnite na svoje zdravie - rozhovor s psychikou ...
- Samotné informácie o chorobe však musia mať veľký vplyv na človeka, ktorý bol donedávna zdravý. Aké emócie prežíva človek, keď zistí, že je chorý? Niekto, kto doteraz pracoval, vychovával deti, bál sa o účty a veril, že táto bájna rakovina je niekde ďaleko?
Osoba, ktorá počuje takúto diagnózu, čelí abstraktnej situácii, obrovskému strachu. Sú ľudia, ktorí sú k liečbe od začiatku pozitívni, ale neverím, že existuje niekto, kto sa nebojí. Choroba na nás zaútočí nečakane, nikto na ňu nie je pripravený, pacient je hodený do hlbokej vody bez záchranného kruhu a nevie, ktorým smerom plávať, kde je breh. Reakcie sú veľmi odlišné, veľa závisí od našich skúseností s rakovinou, pretože každý z nás ju má: niekto z rodiny, sused, kamarát bol chorý. Ak sú tieto príbehy pozitívne, máme tiež lepší prístup. Bohužiaľ, tento vzťah funguje aj naopak. Po vypočutí diagnózy nás sprevádza veľa extrémnych emócií, pociťujeme neveru, šok, snažíme sa vyjednávať s osudom, u niektorých sa rozvinie depresia, ale na konci, po všetkých týchto fázach, okamih prijatia. Aj keď lepším slovom ako „prijatie“ by bolo prispôsobiť sa, zvyknúť si, vziať na hrudník to, čomu čelíme, zaobchádzať s liečením ako s úlohou, ktorú treba vykonať. Niekedy, keď som na oddelení, lekári alebo zdravotné sestry ma zavolajú do konkrétnej miestnosti, pretože niekto plače. A musíte tieto emócie vykríknuť, je to tiež fáza vyrovnávania sa s chorobou.
Nechajme sa oslabiť, je to skutočne prejav najväčšej sily. Pri liečbe rakoviny je veľmi dôležité vyhľadať pomoc, označiť ťažké veci za rýľ a byť schopný prijať túto pomoc, či už od lekára alebo rodiny, dokonca aj psychológa alebo psychiatra.
- Chodia k vám chorí ochotne? Existuje ešte vnímanie, že ak niekto využije pomoc psychológa, „nie je s ním niečo v poriadku“?
Povedal by som, že za mnou prídu niektorí pacienti. Jedná sa o rozhľadených, ktorí vedia, že psychológia nie je nič zlé, práve naopak - môžu si pomôcť sami. Na druhej strane nie som typický psychológ, nečakám, až sa pacient ku mne priblíži, idem k nemu sám. Každý deň som na oddelení a hovorím pacientom, že ma majú k dispozícii. Vchádzam do miestnosti, nadväzujem vzťah, pýtam sa na to, čo je vonku, na počasie. Takto sa to začína.
- Ako skrotiť chorobu a je to vôbec možné? Ako to „zapadnúť“ do denného režimu tak, aby v ňom nedominovalo?
Aby sa pacient v chorobe nestratil, vyžaduje to veľkú ostražitosť pacienta i psychológa. Často sa stáva, že s jeho vzhľadom zmizne vonkajší svet, neexistujú žiadni príbuzní, normálnosť, zameriava sa na nádor. Preto sa vždy snažím s pacientom zostaviť minimálny plán normality. Mali by sme pamätať na to, že onkologická liečba trvá dlho a v mnohých prípadoch sa rakovina stáva chronickým ochorením. O to viac, že nestojí za to, aby to dominovalo v našom každodennom živote.
Chcel by som tiež zdôrazniť, že som proti definovaniu liečby rakoviny ako boja proti chorobe. To sú slová, ktoré vás desia, rovnako ako tvrdenia, že niekto, kto zomrel, prehral boj s chorobou. Medzitým neexistuje žiadny porazený, žiadny vzťah porazeného a víťaza, to sa nedá povedať. Odporúčam každému človeku trpiacemu na rakovinu dozvedieť sa o protirakovinovom desatorou Krzysztofa Krauzeho, v ktorom zdôrazňuje, že k chorobe nepristupujte ako k boju, ale skôr ako k výzve, pokúste sa chorobu skrotiť, „porozprávať sa“ s ňou.
Bude to pre vás užitočnéProtirakovinový dekalóg Krzysztofa Krauzeho
1. Skúmajte sami seba - je ťažké uveriť, že nie ste nesmrteľní
2. Rak nie je veta
3. Nehľadajte najlepšieho lekára - hľadajte dobrého
4. Získajte druhý názor
5. Neuspokojte sa s diagnózou lekára, ktorý nie je špecialistom na rakovinu. Choďte k onkológovi
6. Neodmietaj svojich blízkych
7. Vyhľadajte podporu
8. Buďte pripravení zmeniť vo svojom živote veľa
9. Pýtaj sa, hľadaj, vŕtaj
10. Mysli pozitívne!
Zdroj: Desatoro Krzysztofa Krauze uverejnené v „Gazeta Wyborcza“
- Jednou z najväčších obáv chorých ľudí je, že liečba bude bolestivá. Aké sú možnosti liečby bolesti u poľského pacienta? Vyžaduje pomoc lekára alebo je stále presvedčený, že utrpenie ho robí ušľachtilým? Čo si myslíte o tomto prístupe?
Štatistiky sú jednoznačné - asi v 90% prípadov je možné pacientov liečiť bez bolesti, ale poľský pacient si toho je stále vedomý. Našťastie existujú pacientske organizácie, ktoré bojujú za práva pacientov, za dostupnosť inovatívnych terapií a liečby bolesti. Vo svojich príručkách sa tiež snažím zdôrazniť, že pacient má právo na dôstojné, to znamená bezbolestné ošetrenie. Bohužiaľ, v našom kódexe existuje presvedčenie, že bolesť zušľachťuje, že ak budem trpieť, získam milosť, bude mi odpustené. Medzitým to tak nie je, ako o. Kaczkowski, ktorý to najlepšie poznal nielen zo svojich skúseností s prácou s pacientmi, ale aj z vlastných skúseností.
- Aká je úloha blízkych v chorobe? Čo od nich očakáva človek s rakovinou a ako sa k nim zachovať? Mali by sme hovoriť o rakovine alebo nechať túto náročnú tému „visieť vo vzduchu“? Ako prejaviť podporu?
Úloha príbuzných je obrovská, pretože s pacientom je chorá celá rodina. Navyše, niekedy sú rodiny na tom horšie ako samotný pacient. Zažíva ťažkosti s liečením, ale zároveň vstupuje do určitého systému, zostáva aktívny, niečo sa deje: existuje liečba, kontakt s pacientmi, lekármi, zdravotnými sestrami, jeho deň je plný.
Rodina stojí bokom a hoci sa snaží vcítiť do týchto emócií, pomôcť im, nikdy nebude vedieť presne „aké to je“. Medzi pacientom a rodinou je často postavený múr, ktorý postavili buď bývalý, alebo príbuzní, keď sa rodina skrýva. Ako podporovať chorého človeka? Neexistuje žiadny hotový vzorec, ale nesmiete chorobu zamiesť pod koberec. Najdôležitejšie je nabrať odvahu a venovať sa náročným témam, aj keď sú za cenu sĺz a hnevu. Skúsme sa s tým vyrovnať a nechajme prítomného milovaného človeka. Povedzte mu, že vedľa neho je niekto, kto okusuje, a chytí ho za ruku. Potom už nie sú potrebné ďalšie slová.
Nikdy tiež nezabudnite, že človek s rakovinou je stále rovnaká osoba ako predtým. Má rovnaký zmysel pre humor, rovnaké hobby, rád zájde do kina alebo divadla, bude počuť, čo sa deje v práci. Tak si o tom poďme tiež povedať, nebojme sa jeden druhého. Ak sme chorému blízki a nevieme sa so situáciou vyrovnať, dajte mu o tom vedieť. „Viem, že si chorý, a teraz ti nemôžem dať to, čo očakávaš. Možno hľadajme spoločne pomoc?“ Nepredstierajme, buďme autentickí. Ja sám často pracujem s rodinami svojich pacientov, v niektorých prípadoch iba s nimi, pretože pacientovi sa darí skvele, a s nimi je to horšie.
Na tejto podpore počas liečby majú významnú úlohu ďalší pacienti. Často pozorujem dámy, ako sa na oddeleniach kamarátia. Tieto vzťahy sú veľmi silné a trvajú za nemocničnými múrmi.Keď má jedna z pacientok zlý deň, zavolá druhej a povie jej, že sa musí tohto postoja vzdať, pretože ju kopne do zadku. „Dolu“ pacientka si uvedomuje, že aj keď je slabá, niekto jej pomôže.
- Niekedy sa stáva, že lekári najskôr informujú o zlej prognóze, diagnostike nie samotného pacienta, ale jeho rodiny. Čo potom urobiť a ako odovzdať tieto informácie pacientovi?
V prvom rade sa diagnostikuje pacient, nie jeho rodina. Som si však vedomý, že niekedy lekári, ktorí sú zaťažení a majú veľa na svojich pleciach, najskôr informujú svojich príbuzných alebo odovzdajú tieto informácie pacientovi letom vtáka a niečo hodia na útek. Pacient ničomu nerozumie, začne sa obávať. A pamätajte, že existujú slová, ktoré môžu zabiť. Prenos informácií o diagnóze je veľmi dôležitý. Dá sa dokonca povedať, že dôjde k paliatívnej liečbe takým spôsobom, aby sa pacient nerozbil.
- Je skutočne možné zostať v paliatívnej jednotke a nerozbiť sa?
Áno, samozrejme. Mám veľa pacientov, ktorí boli rokmi liečení paliatívne. Sú to oni, ktorí majú k chorobe veľký odstup, aj keď sú z nej už veľmi unavení. Ak sú chorí 6. alebo 7. rok, zmierujú sa s týmto stavom vecí. Aj keď ich život rozhodne nie je idylický, často si navzájom hovoríme, čo je s kým. Napríklad viem, že jednému pacientovi sa pred dvoma rokmi narodil vnuk a teraz je vnučka na ceste. Pacienti na paliatívnom oddelení chcú mať tiež blízko k životu.
* Adrianna Sobol - psychologička, psycho-onkologička a psychotraumatologička. Majiteľ centra psychologickej podpory Ineo, člen rady nadácie OnkoCafe - Spolu lepšie. Pracuje ako psycho-onkológ v onkologickej nemocnici Magodent vo Varšave. Brasterov expert vedie množstvo školení a prednášok.
Mali by ste vedieťAko ochorejú ženy a muži?
Dalo by sa povedať, že spôsob prežívania choroby závisí od pohlavia. Ženy sa vyznačujú oveľa väčšou otvorenosťou hovoriť o tejto chorobe, majú tiež väčší spoločenský súhlas s prejavom slabosti. To im prospieva - nie nadarmo sa hovorí, že ak niečo vyhodíte, bude to jednoduchšie. Ženy na oddeleniach sú tiež veľmi podporné a vytvárajú si dlhotrvajúce priateľstvá.
U mužov je to iné, ochorejú skôr ako veľkí chlapci. Drsní chlapi sa uzatvárajú do ulity, desia sa, menej často využívajú pomoc psychológa. To sa však mení a čoraz viac mužov sa nebojí rozprávať o emóciách sprevádzajúcich ich chorobu, a to aj vďaka podpore svojich manželiek a partneriek.
Dámy a páni: neskrývajte sa, buďte úprimní, buďte úprimní k tomu, čo potrebujete, ako vám pomôcť.
O autorovi
Prečítajte si viac článkov od tohto autora
