V Poľsku stále neexistuje spoločenská akceptácia ľudí s psoriázou a psoriatickou artritídou, a to aj napriek tomu, že sa už mnoho rokov uskutočňujú rôzne vzdelávacie kampane. Každá iniciatíva tohto typu je dôležitá predovšetkým pre samotných pacientov, pretože uľahčuje ich normálne fungovanie v rodine, práci a spoločnosti. Problém stigmatizácie v dôsledku týchto chorôb však stále existuje a je potrebné systematickejšie vzdelávanie.
Arkadiusz Kasprzak trpí psoriázou od 9 rokov. O tom, čo zažil, rozpráva nasledujúcimi slovami. - Najhoršie spomienky mám na strednú školu a situácie, ktoré sa vtedy odohrali. Zatiaľ čo na základnej škole sme boli deťmi a na strednej škole technickej sme boli mladí ľudia, ktorí sa učili tolerancii, na moju psychiku malo najväčší vplyv obdobie strednej školy.
Všetci si zo mňa robili srandu kvôli môjmu výzoru a ja som sa nemohol brániť. Stalo sa tiež, že nie každý so mnou chcel sedieť na jednej lavičke. Keby niekto v mojej triede na strednej škole jasne a jasne vysvetlil, s čím bojujem a čo prežívam, mohlo by to vzbudiť jeho sympatie alebo ich prinútiť
naučili by sa ma tolerovať.
Stalo sa niekedy, že učiteľ spomenul moju chorobu, všimol si, že nie som nákazlivý, ale to určite nestačilo.
Pozri Arkadiuszov príbeh: Každá stresujúca situácia v škole urýchlila príval zmien
Byť chorý na psoriázu si vyžaduje odvahu. Naberte odvahu a pozrite sa do zrkadla, aby ste išli ku kaderníčke alebo na pohovor. Každý deň so psoriázou si vyžaduje odvahu. Boj za slobodu pred psoriázou, aby nedominovala celý váš život, je zložitý.
Toto prostredie by preto malo svojím porozumením problému zabrániť chorým, aby sa cítili menejcenní, osamelí a vylúčení. Až potom budú mať silu užívať si život - komentuje Dorota Minta, psychologička z Ľvovskej kliniky vo Varšave.
Aby sme zmenili prístup k ľuďom s psoriázou, stačí o tejto chorobe vedieť. Preto sa zrodila myšlienka školskej hodiny venovanej psoriáze a PsA.
V rámci spoločenskej a vzdelávacej kampane pod sloganom Akadémia psoriázy a psoriázy „Psoriáza a psoriáza od nuly“ boli v spolupráci s klinikom, pedagógom a pacientmi vypracované vzdelávacie materiály: plán výučby s informáciami o tom, ako viesť hodiny, filmové materiály: pouličná sonda a prednáška prof. Joanna Narbutt, národná konzultantka v oblasti dermatológie a venerológie.
Kampaň je zameraná na učiteľov a študentov záverečných ročníkov základných a stredných škôl, bude však prospešná pre celú spoločnosť a predovšetkým pre chorých. „Psoriáza a psoriáza od základov“ je lekciou nielen o psoriáze a psoriatickej artritíde, ale aj o osvojení si tolerancie voči ľuďom, ktorí sú kvôli psoriáze často stigmatizovaní.
Ďalším pacientom so psoriázou je pani Łuska: Pani Łuska vychádza z úkrytu, alebo ako sa skamarátiť so psoriázou
Kampaň sprevádza plagát s názvom „Infikujte toleranciou, nemôžete psoriázou“, ktorý je možné vytlačiť a zavesiť v škole. Materiály si môžete stiahnuť zo špecializovanej webovej stránky poznajluszczyce.poradnikzdrowie.pl, kde nájdete aj príbehy ľudí trpiacich psoriázou.
Kampaň potrvá do konca školského roka 2019/20. Okrem hlavnej cieľovej skupiny môže prednášku o psoriáze a psoriáze sledovať ktokoľvek a dozvie sa o minimálnej dávke znalostí potrebných na pochopenie problému, ktorému čelia pacienti.
Psoriáza je zväčša problémom ovplyvňujúcim oblasť ľudského duševného zdravia. Pre mnohých ľudí žijúcich s psoriázou sú pocity samoty, nedostatok sebaúcty a dokonca aj depresia neoddeliteľnou súčasťou stavu, rovnako ako vzhľad pokožky.
To ukazuje, ako veľmi môže psoriáza ovplyvniť duševnú pohodu pacientov. - Choroba významne ovplyvnila moju psychiku. Vyhýbal som sa priateľom, hlavne vzťahom.
- Hanbil som sa za seba taký, aký som.Psoriáza ma úplne zbavila sebavedomia a motivácie pre všetko - dodáva Arkadiusz Kasprzak, ktorý práve debutoval knihou o psoriáze, v ktorej chce prostredníctvom svojich vlastných životných skúseností upozorniť na problémy, s ktorými zápasia ľudia trpiaci psoriázou.
Príbehy pacientov, ktorí bojujú s akýmkoľvek chronickým ochorením, sú mimoriadne dojímavé.
Odporúčame tiež príbeh Moniky Rogowskej: Moji priatelia sa odo mňa odsťahovali kvôli mojej pleve
- Je príznačné, že príbehy tých, ktorí sa odvážili vyjsť z tieňa - ukázali svoju chorobu, naplnili nás obdivom a optimizmom. Prečo teda izolujeme tých, ktorí bojujú so psoriázou? Hanbíme sa sedieť s človekom s váhami v kaviarni?
Odchádzame v autobuse. Bojíme sa, že my sami sa staneme predmetom nepriateľského pohľadu, alebo že by sme sa mohli nakaziť, aj keď je to nemožné. Znalosti o psoriáze sú v našej spoločnosti stále nedostatočné, takže školská lekcia o psoriáze je dokonalým nápadom na zmenu prístupu k ľuďom, ktorí ňou trpia - vysvetľuje psychologička Dorota Minta.
Podľa WHO je liečba psoriázy viac ako rutinná lekárska diagnóza alebo predpisovanie liekov. Ľudia sa pri psoriáze často cítia osamelí a spoliehajú sa hlavne na podporu členov rodiny. Psychická záťaž pri živote so psoriázou je stigma choroby a stigma, ktoré trpia u ľudí v ich okolí.
Negatívne hodnotenie ostatných môže vyplynúť z nedostatku porozumenia, nedostatku vedomostí, a napriek tomu by malo vychádzať z faktov. Preto môže mať sociálna výchova pre pacientov zásadný význam. Určite by pomohlo vyhnúť sa izolácii, do ktorej pacienti spadajú.
Je dôležité si uvedomiť, že na svete existuje veľa ľudí, ktorí majú podobné problémy a sú pravdepodobne pripravení sa spojiť a poskytnúť potrebnú podporu. Spoločná práca posilňuje pocit, keď vás niekto vidí, počuje, rozumie vám a vážite si ho, a preto prináša lepšie výsledky, keď pacienti spoločne podniknú kroky na zmenu svojej situácie.
Preto iniciátori kampane vyzvali organizácie pacientov na spoluprácu: Poľské združenie ľudí so psoriázou „Psoriáza“, „Spoločne rýchlejšie“
Pacienti so psoriázou „Vyjdite z tieňa“ a Nadácia „Áno, mám psoriázu“.
Odporúčame: Psoriáza: príčiny, príznaky, liečba
Čestnú záštitu nad kampaňou udelili minister zdravotníctva, ombudsman pre práva pacientov, národný konzultant v oblasti dermatológie a venerológie, ako aj vojvodskí konzultanti z Dolnośląskie, Kujawsko-Pomorskie, Świętokrzyskie, Warmińsko-Mazurskie a Wielkopolskie, Asociácia pre vzdelávanie, Koalíciu Zdravie.
Mediálnymi partnermi kampane sú Poradnik Zdrowie, ISB Zdrowie, Portale Medyczne a Healthy & Beauty. Partnermi kampane sú Janssen a Lilly ako hlavný sponzor, Egis a Pfizer ako podporný sponzor a Novartis ako sponzor.
Dôležité zmeny pre pacientov so psoriázou od 1. novembra 2019.
U pacientov so psoriázou budú mať od 1. novembra vďaka zmenám v liekovom programe na liečbu stredne ťažkej až ťažkej ložiskovej psoriázy širší prístup k moderným terapiám. Kritérium PASI bolo znížené z 18 na 10 pre adalimumab a etanercept a doba liečby pre všetky liečby bola predĺžená na 96 týždňov.
Prof. Národná konzultantka Joanna Narbutt v odbore dermatológie a venerológie pripomína cestu pacienta s psoriázou v systéme zdravotnej starostlivosti v Poľsku: V prípade kožných lézií, ktoré naznačujú psoriatické lézie, by mal pacient vyhľadať dermatológa.
Pozri príbeh pacienta: Hej! Moje meno je Alicja a mám PSORIASIS
Dermatológ diagnostikuje psoriázu na základe klinického obrazu a vo výnimočných, pochybných prípadoch vykoná histopatologické vyšetrenie kože a potom diagnostikuje miernu psoriázu, to znamená takú, ktorá pokrýva až 10% povrchu tela, alebo stredne ťažkú až ťažkú psoriázu, tj. U ktorých kožné lézie zaberajú viac ako 10%. a zaháji vhodnú liečbu.
- Pri miernej psoriáze je to hlavne lokálna liečba a pri stredne ťažkej alebo ťažkej psoriáze sa používa fototerapia alebo všeobecné lieky. Ak pacient nereaguje na konvenčnú liečbu všeobecnými liekmi, je zaradený do drogových programov financovaných z Národného fondu zdravia. V Poľsku dnes liečime psoriázu na globálnej úrovni - zdôrazňuje prof. Narbutt.
