Pre ľudí trpiacich reumatickými chorobami bola vytvorená celonárodná kampaň „ŁZS. Dvojitá rana“. V Poľsku s nimi bojuje asi 10 miliónov ľudí, z toho viac ako 44 000 sú pacienti s PsA - psoriatickou artritídou. Kampaň bola zahájená 26. júna a jej cieľom je podpora pacientov v boji proti dvojitému dopadu choroby, ako aj zvyšovanie povedomia verejnosti o psoriatickej artritíde.
Psoriatická artritída je autoimunitné ochorenie, ktoré sa zvyčajne začína medzi 30. a 50. rokom života. Psoriáza napáda zvonka, ako je psoriáza kože, aj zvnútra, čo spôsobuje zápal kĺbov. Niekedy ovplyvňuje aj iné časti tela, vč. oči a srdce. PsA môže absolvovať širokú škálu kurzov, od miernych, najbežnejších až po závažné, ktoré vedú k poškodeniu kĺbov a následkom zdravotného postihnutia.
Kampaň „PsA. Double Blow“ upriamuje pozornosť na skutočnosť, že choroba udeľuje úder dvoma spôsobmi, takže pacient trpí dvakrát - jednak na príznaky, jednak na choroby. Preto je dôležité zjednotiť komunitu pacientov pri vzájomnej podpore a hľadaní dvojitej sily v boji proti chorobe. Organizácie pacientov sa zapojili do propagácie posolstiev kampane: Asociácia mladých ľudí so zápalovými ochoreniami spojivového tkaniva „3majmy się together“ a nadácia „Yes, I have psoriasis“.
Podpora pacientov s PsA
Psoriatická artritída, ako každé reumatické ochorenie, ovplyvňuje mnoho aspektov života. Pacient čelí rôznym obmedzeniam v profesionálnej, sociálnej alebo rodinnej činnosti. Negatívny vplyv na duševný stav môžu mať navyše vnímané obmedzenia bolesti a pohybu, ako aj potreba trvalého užívania liekov. Vzťahy medzi pacientmi, ktorí dokonale rozumejú výzvam každodenného života, sú preto veľmi dôležité pre zníženie pocitu osamelosti v chorobe. Integrácia pacientov a vzájomná podpora v boji proti dvojitému úderu PsA je dôležitým prvkom terapie a umožňuje pacientom prijímať údery choroby s väčšou duševnou odolnosťou. Je dokázané, že pozitívne emócie ešte viac zmierňujú pocity bolesti! - zdôrazňuje Monika Zientek, prezidentka Poľského združenia mladých ľudí so zápalovými ochoreniami spojivového tkaniva „Poďme spolu“, ktoré je partnerom kampane.
Pacienti s PsA potrebujú veľkú podporu, aby odolali úderom choroby, ktoré postihujú pokožku aj kĺby v každodennom živote. Táto podpora by mala mať formu vedomostí, porozumenia a prijatia. Okrem týchto prvkov sú samozrejme potrebné aj systémové riešenia, ktoré umožňujú rýchlu diagnostiku, prístup k účinnej liečbe a neustálu starostlivosť tímu špecialistov. Je určite dôležité hovoriť o potrebách komunity PsA a hľadať najlepšie riešenia pre dôstojný život. Dvojitá rana choroby vyžaduje na jej odrazenie od chorých aj od ich príbuzných dvojnásobnú energiu a silu, uviedla Monika Koza z Nadácie „Áno, mám psoriázu“, partnerky kampane.
Pod duálnou starostlivosťou dermatológa a reumatológa
Podľa správy s názvom „Ja Patient 2017“, jedným z problémov, ktorým čelia ľudia zápasiaci s PsA, je dlhá čakacia doba na stretnutie s odborným lekárom. Ťažkosti zhoršuje skutočnosť, že o pacientov s PsA by mali byť neustále v starostlivosti reumatológovia aj dermatológovia. Spolupráca oboch odborníkov v rámci terapeutického tímu je veľmi dôležitým faktorom úspešnosti terapie PsA.
- Dermatológ hrá dôležitú úlohu v diagnostike a liečbe psoriatickej artritídy. Psoriatická artritída sa vyskytuje asi u 1/3 ľudí so psoriázou. To, či je ochorenie diagnostikované včas a pacient dostane správnu liečbu, často závisí od ostražitosti dermatológa - zdôrazňuje prof. navyše dr hab. n. med. Witold Owczarek, prednosta Dermatologickej kliniky Ústrednej klinickej nemocnice Ministerstva národnej obrany Vojenského lekárskeho ústavu vo Varšave.
- Pri liečbe PsA by sa malo pamätať na to, že vonkajšie mierne zmeny kože nie vždy odrážajú pokrok artritídy vo vnútri. Starostlivosť o pacientov s PsA si vyžaduje úzku spoluprácu medzi dermatológom a reumatológom a sledovanie vývoja ochorenia v oboch oblastiach. - dodáva prof. UM. dr hab. n. med. Piotr Leszczyński z Katedry reumatológie a rehabilitácie Lekárskej univerzity v Poznani.
Máte psoriázu? Navštívte stránku so špeciálnymi informáciami!
V informačno-vzdelávacej službe www.poruszycswiat.pl je vytvorená karta pre kampaň „PsA. Dvojitá rana“, ktorá obsahuje súbor užitočných informácií pre pacientov a ich príbuzných. Ľudia, ktorí majú podozrenie, že majú PsA, majú diagnostikovanú diagnózu alebo im už bola diagnostikovaná, môžu na webovej stránke nájsť informácie o diagnostike choroby vrátane dotazníka o symptómoch, spôsobu liečby, dostupnej liečbe, liečebných strediskách, organizáciách pacientov, ako aj o každodennom živote s touto chorobou. . Informácie na tejto webovej stránke budú neustále aktualizované.
