1. marca bol zverejnený nový zoznam preplácaných liekov. Nezahŕňa alemtuzumab - látku, ktorá je už niekoľko rokov k dispozícii pacientom so sklerózou multiplex vo väčšine krajín Európskej únie vrátane. v Českej republike, na Slovensku, v Chorvátsku a Maďarsku. Alemtuzumab by mal byť dlho zahrnutý do zoznamu preplácaných liekov odborníci a pacientske organizácie, ktoré opäť požiadali ministerstvo zdravotníctva o stretnutie v tejto veci.
Komunita pacientov trpiacich na sklerózu multiplex úzkostlivo sleduje zdĺhavý proces úhrady tejto drogy, ktorý trvá už 2,5 roka. V petícii adresovanej ministerstvu zdravotníctva sa spomínalo, že účinnosť lieku bola potvrdená na kongrese Európskeho výboru pre liečbu a výskum roztrúsenej sklerózy (ECTRIMS) v Londýne v roku 2016. Na kongrese boli okrem iného prezentované výsledky šesťročných štúdií fázy III ( STAROSTLIVOSŤ - MS I; STAROSTLIVOSŤ - MS II) liečba pacientov s relabujúcou remitujúcou sklerózou multiplex alemtuzumabom.
Výsledky potvrdzujú, že 77% pacientov v štúdii CARE-MS I a 72% pacientov v CARE-MS II počas šiesteho roku štúdie nemalo zhoršenie zdravotného postihnutia potvrdené počas šiestich po sebe nasledujúcich mesiacov, ako to hodnotí škála stavu rozšíreného zdravotného postihnutia (EDSS). ). Vyššie uvedené štúdie navyše preukázali zlepšenie skóre EDSS oproti východiskovej hodnote pred liečbou, potvrdené po dobu najmenej šiestich mesiacov, u 34% respektíve 43% pacientov, ktorí mali zdravotné postihnutie pred užitím alemtuzumabu. Tiež sa zistilo, že 64% pacientov v štúdii CARE-MS I a 55% pacientov v CARE-MS II liečených alemtuzumabom nevyžadovalo ďalšie užívanie lieku za posledných päť rokov, tj ďalších dávok lieku. Vo vyššie uvedenej časovej perspektíve neboli pozorované žiadne ďalšie nepriaznivé účinky okrem tých, ktoré sú uvedené v súhrne charakteristických vlastností lieku Lemtrada (alemtuzumab) na základe štúdie CARE-MS I; CARE-MS II; CAMMS223. Dôležité je, že väčšina vedľajších účinkov súvisí hlavne s podaním (infúziou) lieku.
Pacienti trpiaci sklerózou multiplex vyjadrili svoje poľutovanie nad nedostatočným prístupom k liečbe alemtuzumabom na poslednom zasadnutí parlamentného tímu pre sklerózu multiplex 14. februára tohto roku. Spolu s členom Poradného lekárskeho výboru pri PTSR - prof. Jerzy Kotowicz a Malina Wieczorek - predsedníčka nadácie „SM-Walcz pre seba“, sa upriamila pozornosť na nedostatočný prístup k liečbe pre pacientov so závažným aktívnym ochorením, pre ktorých nie sú lieky prvej voľby účinné, a pre ktorých lekár vidí potrebu takejto liečby. Epidemiologické údaje ukazujú, že v Poľsku môže byť asi 100 - 200 takýchto pacientov, a pre nich môže byť alemtuzumab jedinou účinnou terapeutickou možnosťou. Vzhľadom na to, že existuje pomerne málo pacientov, ktorí by mohli mať z tejto liečby úžitok, bola by ich liečba prostriedky už pridelené na liečbu pacientov s SM v rámci drogového programu prvej línie.
Kam ísť o pomocPoľská spoločnosť pre roztrúsenú sklerózu (PTSR)
Poľská spoločnosť pre sklerózu multiplex (PTSR) je jedinou celonárodnou organizáciou združujúcou ľudí trpiacich sklerózou multiplex, ich rodiny a priateľov. Združuje približne 6 tis členov v 23 pobočkách po celom Poľsku. Spolupracuje s miestnymi organizáciami, ktoré pomáhajú ľuďom so zdravotným postihnutím, a organizáciami pracujúcimi pre ľudí s SM z európskych krajín a iných kontinentov. Zastupuje poľských pacientov s SM na medzinárodnom fóre, je členom Európskej platformy pre roztrúsenú sklerózu (EMSP) a Medzinárodnej federácie pre roztrúsenú sklerózu (MSIF). Viac na www.ptsr.org.pl/pl/
Stávajú sa invalidnými počas čakania na účinný liek. SM sa dá liečiť lepšie
Zdroj: newsrm.tv
