Nadácia SMA pozýva lekárov, fyzioterapeutov a fyzioterapeutov na sériu prednášok o liečbe spinálnej svalovej atrofie (SMA) a starostlivosti o deti s touto závažnou genetickou poruchou. Seminár sa uskutoční 23. augusta 2018. počas výročnej konferencie „Víkend so SMA“, ktorého mediálnym patrónom je Poradnikzdrowie.pl.
SMA (spinálna svalová atrofia) je chronické ochorenie, ktoré zahŕňa nezvratné poškodenie motorických neurónov v mieche zodpovedných za vývoj a správne fungovanie kostrových svalov. Príčinou poškodenia je nedostatok produkcie SMN proteínu (motorický neurón prežitia) v motorických neurónoch, ktorý je nevyhnutný pre jeho správne fungovanie. Informácie potrebné na produkciu proteínu SMN sa ukladajú v génoch SMN1 a SMN2 na chromozóme 5. SMA je dedičné ochorenie. Príznaky sú: slabosť kostrového svalstva, motorická paréza, poruchy prehĺtania a zlyhanie dýchania. Všetky nakoniec vedú k smrti. SMA patrí medzi tzv ultra zriedkavé. V Poľsku trpí SMA asi 700 ľudí.
Urobte to nevyhnutne
„Je ťažké vyzerať ako moje dieťa
má problém povedať každé slovo
a bolestivo chytí každý dych.
Je ťažké vyzerať ako moje dieťa
dusiac sa vlastnými slinami
a zomiera na respirátore SMA .. ".
Existuje terapia na zastavenie spinálnej svalovej atrofie.
Nadácia SMA bojuje za jej úhradu v Poľsku.
Spoznávajte príbehy detí s SMA a zapojte sa do akcie!
Od 23. do 25. augusta 2018 sa v konferenčnom centre BOSS vo Varšave uskutoční šiesta konferencia SMA. „Víkend so SMA“. Jeho organizátorom je Nadácia SMA, ktorá združuje rodičov detí so spinálnou svalovou atrofiou. Toto každoročné podujatie je príležitosťou pre rodiny detí so SMA, aby získali najnovšie informácie o metódach liečby tohto závažného stavu a tiež si vymenili svoje vlastné skúsenosti.
Už tradične sa počas „Víkendu s SMA“ koná aj špeciálny vedecký seminár pre odborníkov: lekárov rôznych špecializácií (pediatria, neurológia, pulmonológia, anestéziológia, ortopédia), ako aj fyzioterapeutov a rehabilitátorov zaoberajúcich sa malými pacientmi, ktorí sú už chorí alebo stále majú nie je diagnostikovaný. Počas tohtoročného odborného seminára, ktorý sa uskutoční 23. augusta 2018. budú zdieľané najnovšie výsledky výskumu nových terapeutických prístupov k SMA Prezentovať ich budú odborníci z Poľska, Talianska, Francúzska a Portugalska.
Poradnikzdrowie.pl je mediálnym patrónom „Víkendu so SMA“.
Informácie o konferencii a registračný formulár nájdete tu!
