Tohtoročný Svetový deň roztrúsenej sklerózy pripadá na 31. mája. Pre mnohých pacientov je to príležitosť podeliť sa o svoje skúsenosti a skúsenosti s ostatnými. Ľudia zapojení do kampane P.S. tvrdia, že choroba neznamená koniec snov o bežnom živote a môžu sa stať inšpiráciou pre ďalšie konanie. Mam MS.
Odhaduje sa, že v Poľsku žije približne 50 000 ľudí so sklerózou multiplex. Je to jedno z najbežnejších chronických neurologických ochorení. Zvyčajne postihuje mladých ľudí vo veku od 20 do 40 rokov. Toto je čas, keď robia najdôležitejšie rozhodnutia v živote. Informácie o diagnóze často zničia ich svet. Otázky sú kladené: prečo práve ja? Čo teraz?
- Správa o nevyliečiteľnej chorobe, ktorá núti ľudí zmeniť svoj súčasný život, je pre mnohých pacientov šokom. Spájajú sa so sklerózou multiplex s potrebou vzdať sa snov o rodine, kariére alebo akejkoľvek činnosti. Zatiaľ čo choroba overuje naše plány, nemusí to znamenať rezignáciu od stanovených cieľov - hovorí psychiatrička z kabinetu pozitívneho myslenia vo Varšave Małgorzata Tomaszewska.
Prelomenie stereotypov
Príklad Izy a Mileny ukazuje, že život s chronickým ochorením, aj keď je odlišný, môže byť vzrušujúci. Okrem sklerózy multiplex diagnostikovanej v mladosti majú obe dievčatá vášeň pre aktívny životný štýl. Milena sa o chorobe dozvedela v 16 rokoch. Už vtedy veľmi rada behala, a hoci diagnóza bola šokujúca, nemienila so športom skoncovať.
- Počiatočný priebeh choroby bol veľmi intenzívny. Relapsy sa objavili až päťkrát ročne. Každý z nich dostal čoraz ťažšiu formu, a to až tak, že som sa v istej chvíli vrátila z nemocnice na invalidnom vozíku - hovorí Milena.
Šanca zastaviť progresiu jej choroby bola drahá, potom terapia nebola preplatená. Jej príbuzní a priatelia sa podieľali na zhromažďovaní finančných prostriedkov na Milenino ošetrenie, za čo je im dodnes vďačná. Keď opäť získala fyzickú zdatnosť, vrátila sa k behu. Postupom času začala dokonca behávať na maratónoch. Dnes ako člen poľskej spoločnosti pre roztrúsenú sklerózu motivuje ďalších pacientov. Práve pre nich zorganizovala v Poľsku prvú cyklistickú rally pre ľudí so sklerózou multiplex.
- Vďaka Poľskej spoločnosti pre roztrúsenú sklerózu a účasti na P.S. Mám MS, stretol som veľa zaujímavých ľudí a vypočul si príbehy, ktoré ma motivujú k práci. Kedysi mi niekto pomáhal, dnes chcem pomáhať iným. Najdôležitejšie je pochopiť, že choroba nemusí byť neprekonateľnou bariérou. A hoci to nie je ľahké, pretože SM je nepredvídateľné ochorenie, musíte v každej situácii hľadať alternatívne riešenia, ktoré nám pomôžu žiť tak, ako chceme, hovorí Milena.
Iza chce svoje zdravotné postihnutie rozčarovať. Problémy s mobilitou boli zámienkou na založenie blogu a nadácia Kulawa Warszawa Foundation, ktorej poslaním je okrem iného vytvorenie priestoru, ktorý je architektonicky a spoločensky priateľský a prístupný pre všetkých.
- Choroba zmenila môj prístup k životu, ale pozitívne. Keď som ochorel, všetci si mysleli, že budem smutný, zlomený, prestanem vychádzať z domu. Napriek tomu som sa rozhodol, že teraz môžem robiť čokoľvek. Nechcem si nič odoprieť. So sklerózou multiplex môžete žiť skutočne dlhý a krásny život. Snažím sa využívať každú minútu - zdôrazňuje Iza.
A robí. Keď jej lekár prikázal obmedziť fyzickú námahu, zmenila plány a namiesto milovaného AWF si vybrala fotografickú školu. Keď jej nohy odmietli poslúchnuť, ukončila basketbal a pripojila sa k varšavskému rugbyovému tímu „Wheelchair Rugby Team“ „Štyria králi“. Tvrdí, že nič nie je nemožné, stačí chcieť.
- Som prekvapený, keď ma niekto vidí na vozíku a povie, že ma obdivuje. Potom sa vždy pýtam: prečo? Nechápem ľudí, pre ktorých je neobvyklé opustiť dom. Postihnutie nie je prekážkou, prekážkou môže byť priestor, ktorý nie je prispôsobený ľuďom so zdravotným postihnutím, hovorí Iza.
Nové možnosti
Aj keď Iza a Milena dokazujú, že skleróza multiplex nemusí byť nijakým obmedzením, mnoho pacientov po vypočutí diagnózy tomu neverí. S ohľadom na prelomenie stereotypov a motiváciu pacientov k aktívnemu životnému štýlu P.S. Mam MS. Jej iniciátori, Nadácia NeuroPozytywni, podporujú pacientov a ich príbuzných propagáciou pozitívnych príkladov ľudí s SM.
- Ako súčasť P.S. Mám SM, vytvorili sme Pozitívnu skupinu, ktorá zahŕňa ľudí s MS s rôznym stupňom zdatnosti a pokroku v chorobe. Majú spoločné dve veci - vôľu viesť bežný, ale vášnivý život a vedomie hodnoty a dôležitosti času - hovorí Izabela Czarnecka Walicka, predsedníčka Nadácie NeuroPozytywni.
Mali by ste vedieťPri príležitosti Svetového dňa roztrúsenej sklerózy, 31. mája, pozýva Nadácia NeuroPozytywnych všetkých ľudí trpiacich na SM a ich príbuzných na svoj facebookový profil: https://www.facebook.com/NeuroPozytywni/?fref=ts, aby hovorili o tom, čo motivuje konať.
- Úlohou našej nadácie je nielen poskytovať informácie o roztrúsenej skleróze, ale aj povzbudiť všetkých pacientov, aby rozvíjali svoje vášne a uskutočňovali svoje sny. Ľudia s SM musia vedieť, že hoci choroba nezmizne, nemusí to byť celý náš svet a je potrebné žiť čo najaktívnejšie - zdôrazňuje Izabela Czarnecka-Walicka.
Svetový deň roztrúsenej sklerózy je tiež príležitosťou hovoriť o pokroku v liečbe. A hoci sme v tomto smere stále ďaleko od popredných európskych krajín, situácia tisícov pacientov v Poľsku sa každým rokom zlepšuje.
- Tento rok úhrada pokrýva liečbu pacientov s ťažkou, aktívnou formou ochorenia, u ktorých lieky prvej voľby neboli účinné, a iného lieku na orálne použitie. Pre mnohých pacientov je to šanca nielen na návrat k aktivite, ale aj na zastavenie progresie ochorenia - zdôrazňuje Izabela Czarnecka-Walicka, Nadácia NeuroPozytywni.
Mali by ste vedieťP.S. Mám SM - je kampaň, ktorá bola vytvorená pre ľudí s novodiagnostikovanou SM. Kampaň iniciovala Nadácia NeuroPozytywni. Cieľom kampane je podpora pacientov a ich príbuzných propagáciou pozitívnych príkladov ľudí trpiacich na SM, ktorí sa aj napriek svojej chorobe nevzdali a neusilujú o svoje vášne. V rámci kampane funguje „skupina pozitívnych“ v internetovom priestore, kde sa ľudia s diagnostikovanou SM môžu rozprávať s ostatnými pacientmi a získať od nich motivačnú a vecnú podporu. Viac o P.S. Mám MS nájdete na neuropozytywni.pl/ps-mam-sm.
