Keď sa chorý človek dozvie, že nedostane liečbu, ktorá by mu mohla zachrániť život, upadne do zúfalstva a niekedy sa pokazí. Ale sú aj takí, ktorí naliehavo požadujú právo na správne ošetrenie. Rovnako ako Jacek Gugulski - najskôr sa zachránil, teraz pomáha iným ako prezident Poľskej koalície pacientov s rakovinou, organizácie, ktorá s podporou právnikov a médií bojuje za prístup pacientov s rakovinou k liečbe v rámci projektu Vylúčený pacient.
Ak chcete byť chorí v poľskom systéme zdravotnej starostlivosti, musíte mať zdravie. Ale niekedy to nestačí. Musíte tiež poznať zákon, nariadenia platné v Národnom fonde zdravia, rozsah právomocí lekárov a pravidlá preplácania liekov. To všetko na prežitie. Hovoríme s Jacekom Gugulskim o ťažko chorých ľuďoch, bezduchých úradníkoch a nepriechodných zákonoch.
- Vaša činnosť sa začala osobnou tragédiou.
Jacek Gugulski: Bolo to skutočne tak. Všetko sa to začalo v roku 1999, keď som ochorel na chronickú myeloidnú leukémiu. Myslel som si, že mi zostáva pár mesiacov života. Aj naša rodina bola v zložitej situácii, pretože sme s manželkou dokončili stavbu domu, na jeho dokončenie sme si vzali úver. Naši synovia mali 6 a 8 rokov. Keď som sa od lekára dozvedel, že ma choroba hneď nezoberie, že nemám pred sebou mesiace, ale 4 - 6 rokov, rozhodli sme sa dom dokončiť.
Keďže som v živote optimista, rozhodol som sa, že je veľa času bojovať za dlhší život. Chcel som vidieť, ako moji chlapci vyrastajú.
- Pred pätnástimi rokmi už bol badateľný pokrok v liečbe leukémie.
J.G .: Áno. Na začiatku som brala tabletky. Neskôr bol interferón alfa zavedený do liečby chronickej myeloidnej leukémie a užíval sa raz týždenne. Takéto ošetrenie dávalo šancu na prežitie po dobu 10 rokov. Potom som si myslel, že to niečo je. Liečba bola veľmi zaťažujúca a musel som ju skombinovať s profesionálnou prácou a vedením tímu asi desiatich ľudí. Užívanie interferónu zhoršilo trombocytopéniu, preto som dostal na liečbu steroidy. Nehovoril som, že mám cukrovku závislú od inzulínu, takže všetky moje zdravotné parametre sa veľmi hýbali, ale nejako som to všetko zvládol.
Prečítajte si tiež: Rakovina nie je veta, ale chronické ochorenie. Ktoré rakoviny sa dajú liečiť? Zoznam najlepších druhov rakoviny Rakovina ovplyvňuje sexuálny život. Problémy so sexom počas liečby rakoviny
J.G .: Áno. Na internete som našiel informácie o novom lieku na chronickú myeloidnú leukémiu. Tieto lieky boli potom v klinických skúškach a v Kielciach, kde som bol liečený, neboli k dispozícii. Nakoniec som po 9 mesiacoch snaženia v auguste 2002 dostal drogu. Na začiatku terapie novým liekom som mal v krvi 36 percent. nádorové bunky a po 5 mesiacoch už vôbec žiadne. Ale v júni 2003 som zistil, že nemocnica kvôli vysokým nákladom nemohla pokračovať v liečbe týmto liekom. Chystal som sa vrátiť späť k interferónu. Nesúhlasil som s tým. Stretol som sa s provinčným onkologickým konzultantom, ale počul som, že už nebude pokračovať žiadna liečba. Napísal som do Národného fondu zdravia žiadosť o preplatenie liečby. Odpoveď znela nie. Po konzultácii s právnikmi sa ukázalo, že k tej istej otázke môžem napísať druhý list. Písomnú odpoveď som ale nedostal. Bol som ústne odmietnutý. Nakoniec som po 2 mesiacoch rozhovoru s riaditeľom nemocnice dostal imatinib.
J.G .: Ak mám byť úprimný, bol som dosť. Zistil som, že ako súkromná osoba pre úrady nič nehovorím. Ale v Poľsku už existovali regionálne združenia, a tak sme spoločne založili Národné združenie pre pomoc pacientom s chronickou myeloidnou leukémiou. Písal sa rok 2004. Vtedy sme požadovali rozhovory a stretnutia so zástupcami ministerstva zdravotníctva. Predtým taká tradícia neexistovala, takže sa k nám správalo trochu z kopca. Vedeli sme však, že chorí drogu nedostali kvôli jej zvýšeniu cien. Zároveň som zistil, že v Európe je to oveľa lacnejšie ako u nás. Chceli sme, aby všetci pacienti mohli využívať modernú terapiu, a preto sme požiadali úrady ministerstva, aby s výrobcom vyjednali nižšiu cenu. A podarilo sa nám znížiť cenu lieku z 12-tisíc na 9-tisíc. Vyskytli sa aj menšie turbulencie pri zháňaní finančných prostriedkov na liečbu chorých. Ale od roku 2005 je všetkým pacientom s chronickou myeloidnou leukémiou zaručená vhodná liečba. V súčasnosti stojí mesačná liečba menej ako 9 000. PLN a pacienti majú k dispozícii tri rôzne lieky. Náš úspech vyústil do spolupráce s mnohými ďalšími pacientskými organizáciami. A tak v roku 2009 vznikla poľská koalícia pre pacientov s rakovinou. V súčasnosti k nej patrí 25 rôznych organizácií.
J.G .: V roku 2006, keď ešte nebol zavedený Národný program kontroly rakoviny, sme sa pokúsili vyzvať ľudí, aby sa otestovali, organizovaním rôznych kampaní. Ale to nie je vždy dostatočné. Ak sa chceme baviť o rakovine a považovať ju za chronické ochorenie, musia byť splnené dve podmienky. Prvý: pacient sa obáva o svoje zdravie a prichádza na kontrolu, takže rakovina je zistená včas. A druhá: začať liečbu včas. Odtiaľ pochádza aj naša kampaň „Rakovina lieči“, ktorú verejnosť veľmi dobre prijala. Táto iniciatíva však vyvolala aj búrlivú debatu o možnostiach liečby. Ľudia hovorili: prečo sa podrobiť lekárskej prehliadke, keď musíte na liečbu čakať v dlhých radoch. Bolo kvasom zorganizovať ďalšiu kampaň - Vylúčený pacient.
J.G .: Táto kampaň nás zbavila ilúzií. Ukázalo sa, že moderné lieky používané pri cielených terapiách sa v Poľsku zavádzajú oveľa neskôr ako v iných európskych krajinách. Toto však nie je najväčší problém - cielená liečba ovplyvňuje 5 percent. všetkých pacientov s rakovinou, pretože nie všetky druhy rakoviny sa dajú liečiť týmto spôsobom. Problémom sú fronty na obvyklú liečbu rakoviny. Snažíme sa zabezpečiť, aby v konkrétnej situácii bol pacientovi poskytnutá najlepšia možná liečba. Bohužiaľ to nefunguje dobre. Osoba s diagnostikovanou rakovinou si musí počkať na ďalšiu diagnostiku, potom na liečbu, dokonca aj na chirurgický zákrok, rádioterapiu, chemoterapiu a liečbu v rámci terapeutických programov.
J.G .: Existujú limity a to je všetko. Veľa sa hovorí o lepšom prístupe k výhodám, ale robí sa málo. Po počiatočnej diagnóze by mal pacient dostať cestu, po ktorej bude liečba pokračovať. Nemal by byť problém určiť čas, kedy sa vykonajú testy, začne sa so základnou alebo s adjuvantnou liečbou. Dnes pacient koluje medzi ústavmi a neexistujú konzistentné informácie, žiadny systém, ktorý by zhromažďoval údaje o priebehu terapie konkrétnej osoby na jednom mieste.
J.G .: 40 organizácií pacientov podpísalo dohodu, na základe ktorej budeme chcieť vytvoriť verziu Národného programu kontroly rakoviny z pohľadu pacienta. Je pre nás dôležité, aby sa peniaze vynaložené na liečbu rakoviny dobre využili. Chceme, aby bol každý pacient náležite riadený. Že má na začiatku liečby cestu, ktorá ho dovedie k uzdraveniu. Onkológ by mal pacientovi poskytnúť „harmonogram“, kde a kedy má podať správu, aby mohol začať alebo pokračovať v liečbe.
J.G .: Je pravda, že nie sme bohatá krajina, ale aj keď vezmeme do úvahy naše HDP, malo by tam byť dvakrát toľko peňazí. Ale ako koalícia nepožadujeme okamžité zvýšenie financovania onkologickej liečby, pretože sme si až príliš dobre vedomí reality. Začnime tým, že zoradíme vaše súčasné výdavky. Jedným z našich návrhov je presun liečby niektorých pacientov z nemocníc do ambulancie. Z lekárskeho hľadiska je to úplne možné.
J.G .: Pre pacienta je dôležité, aby zamestnaní lekári mali príslušnú kvalifikáciu a aby mali vybavenie, ktoré uľahčuje diagnostiku a sledovanie liečby. Súkromné inštitúcie, bohužiaľ, začnú liečbu, iba ak má zákrok dobrú cenu. Liečbu nezačnú, ak bude platiť viac ako Národný fond zdravia. Pacienti potom idú do štátnych nemocníc, kde musia čakať v dlhých radoch. Nemôžeme sa teda pochváliť dobrými štatistikami prežitia. Samozrejme, všetky problémy ľudí s rakovinou sa nedajú rýchlo vyriešiť, ale robíme, čo môžeme.
mesačník „Zdrowie“
