Túto sobotu 30. júla 2016 sa začína celonárodná vzdelávacia a sociálna kampaň „ÁNO odolnosti!“, Ktorá potrvá do konca roka. Jeho cieľom je zvýšiť povedomie verejnosti o primárnych imunodeficienciách (PID). Výstava predstavujúca 10 varovných signálov PNO sa objaví v nákupných centrách v najväčších poľských mestách. Prvým miestom, ktoré ho tento víkend uvidí, bude park Gemini v Bielsko-Bialej.
Aj keď je choroba primárnej imunodeficiencie (PID) stále definovaná ako zriedkavé ochorenie, odhaduje sa, že postihuje až 1 zo 400 ľudí na celom svete. PID je skupina viac ako 250 genetických chorôb, ktoré zahŕňajú nesprávne fungovanie niektorých prvkov imunitného systému. Výsledkom je, že pacienti oveľa častejšie trpia závažnými infekciami a trpia mnohými chronickými chorobami, najmä dýchacích ciest. Najväčším problémom v Poľsku je stále nízke povedomie o existencii PID, a teda veľký počet nediagnostikovaných pacientov. Neliečená imunodeficiencia môže viesť k vážnym chronickým komplikáciám alebo dokonca k smrti.
Môžete to byť vy alebo vaše dieťa
Kampaň „ÁNO imunite“, ktorú realizuje Združenie pre ľudí s imunodeficienciou „Immunoprotect“, má za cieľ zvýšiť povedomie verejnosti o PID a zvýšiť povedomie o dôležitosti včasnej diagnostiky v prípade týchto zriedkavých genetických chorôb.
- V rámci kampane sa chceme zamerať predovšetkým na vzdelávanie, informovať ľudí o rušivých signáloch a informovať ľudí, že táto téma sa môže týkať ich samotných alebo ich detí. Alebo niekto z blízkeho okolia, ktorý je neustále chorý. Keď infekcia prenasleduje infekciu, antibiotiká nepomáhajú a nemocničné oddelenie sa stáva druhým domovom, môže to znamenať, že máme do činenia s imunodeficienciami - vysvetľuje Adrian Górecki, prezident združenia „Immunoprotect“.
Mali by ste vedieťKampaň „ÁNO odolnosti“ potrvá do konca roka. V najbližších týždňoch sa stacionárna výstava okrem Bielska Biała objaví v obchodných centrách vrátane v Rzeszowe, Čenstochovej a Rude Śląskej. Výstava bude v každom meste otvorená jeden týždeň. Poskytuje nielen informácie o varovných signáloch, ale poskytuje aj tipy, ako vyhľadať odbornú pomoc. Viac informácií o kampani a harmonograme pripravovaných výstav je k dispozícii na: www.immunoprotect.pl/kampania
Kampaň je určená najmä rodičom navštevujúcim nákupné centrá, pretože u svojich detí si najčastejšie všimnú varovné príznaky choroby a vyhľadajú odbornú pomoc. Tieto príznaky netreba podceňovať ani v dospelosti, pretože imunodeficiencia je ochorenie, ktoré má síce genetický základ, ale môže sa stať aktívnym až v neskoršom štádiu života.
Nepodceňujte príznaky
- Veríme, že vďaka vzdelávacej výstave organizovanej na obzvlášť navštevovaných miestach, ako sú nákupné centrá, sa nám podarí osloviť veľa ľudí spoločne a prispieť k diagnostike nových pacientov. Najmä preto, že sa odhaduje, že v Poľsku stále žije asi 2 000 nediagnostikovaných ľudí a doba medzi prvými príznakmi a diagnózou je často dokonca niekoľko rokov. Chceme to zmeniť prostredníctvom kampane - zdôrazňuje Górecki. Vďaka rýchlej diagnostike je možné zahájiť liečbu PID, čím sa zníži frekvencia infekcií a zvýši sa kvalita života pacienta.
Čo by teda malo zvýšiť našu bdelosť? - Varovnými príznakmi sú zvyčajne závažné opakujúce sa infekcie, ktoré sa napriek liečbe antibiotikami ťažko liečia. Ak v priebehu roka opäť trpíme na zápal stredného ucha, prínosových dutín, priedušiek alebo pľúc, nemali by sme to podceňovať - uvádza Dr. Sylwia Kołtan, imunologička z Fakultnej nemocnice v Bydgoszczi.
Združenie pre ľudí s imunodeficienciou „Immunoprotect“ funguje od roku 2007. Jeho účelom je uskutočňovať vzdelávacie aktivity zamerané na pacientov, ich rodiny, ako aj lekárov primárnej starostlivosti, psychologickú pomoc a zvyšovanie spoločenského povedomia o existencii PID. Vďaka finančným prostriedkom získaným spoločnosťou „Immunoprotect“ bolo navyše do troch rokov diagnostikovaných 84 nových pacientov, čo je - s prihliadnutím na celkový počet asi 600 diagnostikovaných osôb v Poľsku - veľký úspech. Asociácia sa aktívne podieľa na práci mnohých medzinárodných organizácií, ktoré združujú pacientov s PID, ako aj podporuje rozvoj združení pacientov z iných krajín strednej a východnej Európy.
