Arkadiusz Kasprzak bojuje s psoriázou od 9 rokov. Nebolo to pre neho ľahké obdobie, ale všetky skúsenosti ho prinútili vyrovnať sa s „problémom“, ktorý nebol skutočne „na koži“, ale v hlave.
Arkadiusz Kasprzak napísal knihu Psoriasis Vulgarna o živote s chorobami. „Psoriázu nemôžete chytiť, tak vyskúšajte toleranciu“ - znie motto knihy. Hlavný hrdina rovnako ako autor trpí psoriázou a väčšinu času trávi na nemocničných dermatologických oddeleniach. Komplexy a pocit menejcennosti spôsobený chronickým ochorením spôsobujú, že si nedokáže zariadiť život sám. V určitom okamihu sa však na neho usmeje šťastie a spozná Lucy. Vďaka nej dokáže chorobu zastaviť, venovať sa svojej vášni a úplne zmeniť svoj život.
Kniha je napísaná na základe skúseností pána Arkadiusza. Neopísal v ňom svoj vlastný život, ale emócie sprevádzajúce hlavného hrdinu knihy sú rovnaké ako tie, ktoré ho sprevádzali. Psoriáza je veľmi vrtošivé a nepredvídateľné ochorenie, ale mnoho rokov sa môžete naučiť žiť spolu.
Keď choroba prvýkrát zaútočila ...
Mal som 9 rokov, keď sa objavili prvé zmeny na tele. Nesúvisilo to so žiadnou konkrétnou udalosťou, ale pamätám si, že v nej dôležitú úlohu zohrával stres. Keď som objavil prvú zmenu v hlave, každá stresujúca situácia doma alebo v škole urýchlila záplavu nových. V tom čase som si neuvedomoval vážnosť situácie. Nevedel som, čo je psoriáza a ako sa môže vyvinúť. Ako deväťročný som si myslel, že je to dočasné a nebude to mať významný vplyv na môj život. Vtedy som sa však veľmi mýlil.
Najhoršie spomienky mám na strednú školu a situácie, ktoré sa vtedy odohrali. Zatiaľ čo na základnej škole sme boli deťmi a na strednej škole technickej sme boli mladí ľudia, ktorí sa učili tolerancii, na moju psychiku malo najväčší vplyv obdobie strednej školy. V tom čase som mala úplne pokryté čelo léziami a ja som si ich len zakrývala svojimi ofinami do sveta.
Efekt bol taký, že sa mi všetci smiali kvôli môjmu vzhľadu a ja som sa nedokázal brániť. Stalo sa tiež, že nie každý so mnou chcel sedieť na jednej lavičke.
Z nemocnice do nemocnice
Choroba výrazne zasiahla do mojej psychiky. Vyhýbal som sa priateľom, hlavne vzťahom. Hanbil som sa za seba taký, aký som. Psoriáza mi úplne zobrala sebavedomie a motiváciu ku všetkému. Rovnako ako môj hrdina som nemohol vybudovať stabilný a trvalý vzťah a cítil som sa menejcenný voči ostatným.
Po celú moju mladosť som si na chorobu nedokázal zvyknúť. Po smrti môjho otca, keď mi bolo 16 rokov, choroba zaútočila tak výrazne, že pokrývala až 80 percent môjho tela. Jedinou záchranou na dlhé roky bola neustála hospitalizácia. A neskôr...
No neskôr som si zvykol na to, ako to malo byť - žiť z nemocnice do nemocnice. Keď som sa však stretol s mojou manželkou, začal sa o tento problém zaujímať natoľko, že mi pomohla zmeniť stravovacie návyky, držať diétu a výrazne zastaviť chorobu. Dôležitým faktom, ktorý mi pomohol prijať samého seba, bolo to, že moja manželka mala v minulosti tiež problémy s pokožkou kvôli silnému akné.
Nakoniec som stretol niekoho, kto na svojich nedokonalostiach neutrpel o nič menej ako ja, a to ma naučilo prijímať samého seba. Ďalším krokom bolo založenie účtu Instagram a odhalenie vašich „spotov“ ľuďom. K tomu ma presvedčila aj moja žena, ktorá videla, že čoraz viac ľudí sa takto otvára svetu a pomáha si.
Psoriáza mi vzala detstvo ...
... a sebavedomie. Túto sebadôveru som si opäť dlho získal. Pri hľadaní práce som si dával pozor na to, či z neho budem schopný často odísť na hospitalizáciu a zastával nízke pozície ako predavač alebo ochrankár.Keď som bol dokonca povýšený, chýbala mi tiež sebadôvera v moju snahu o sebarealizáciu a musel som opustiť túto prácu.
Vedel som, že problém nebol „na koži“, ale skôr v mojej hlave. Ďalším problémom je, že choroba do istej miery obmedzuje zamestnanie v mnohých priemyselných odvetviach, predovšetkým v stravovacom priemysle. Nikde sa nehovorí, že si nemôžete vziať „lienku“, ale summa summarum, ak je pacient v pokročilom štádiu choroby a hľadá si prácu, môže s tým mať výrazný problém.
Choroba mi však dala príležitosť spoznať veľa zaujímavých ľudí - najmä počas osemnástich pobytov na rôznych dermatologických oddeleniach. Bol som s nimi zatiaľ v kontakte. Psoriáza mi dala príležitosť stretnúť človeka, ktorý ma miloval so skutočnou láskou, bez obáv z mojich „kožných defektov“. Samozrejme, musím tu tiež spomenúť, že choroba ma prinútila začať cvičiť, a to bicyklovať. Spočiatku to malo byť iba pre moje zdravie, neskôr sa ukázalo, že som tento šport miloval. Samozrejme, psoriáza mi dala tiež príležitosť napísať o nej román.
Praktická rada pre pacientov je:
Prijímanie seba samého, starostlivosť o svoju pokožku a dávanie pozornosti ostatným.
Dôležitá je aj strava, bohužiaľ pri psoriáze neexistuje jasná teória, čo je škodlivé a čo nie, ale určite by som vám odporučil vyhnúť sa alkoholu. Je veľmi dôležité udržiavať pokožku hydratovanú a hydratovanú. Na svojom príklade tiež môžem s istotou povedať, že akákoľvek fyzická aktivita je veľmi dôležitým faktorom, ktorý pozitívne ovplyvňuje psoriázu. A hlavne si nerobte starosti s každým novým spotom, pretože to vedie iba k začarovanému cyklu.
Keď človek začne nejakým spôsobom brať do úvahy chorobu a aspoň jej podriaďuje svoj život, možno vnímať zlepšenie a potlačenie vyrážky. S psoriázou sa dá nejako vychádzať. Urobil som tak po mnohých rokoch tvrdého boja a nebol som takmer dva roky v nemocnici.
Dobre viem, že ak niekto v mojej triede na strednej škole jasne a zreteľne vysvetlí, s čím bojujem a čo prežívam, mohlo by to vzbudiť jeho sympatie alebo prinútiť, aby sa voči mne naučili tolerancii. Stalo sa niekedy, že učiteľ spomenul moju chorobu, všimol si, že nie som nákazlivý, ale to určite nestačilo.
Psoriáza na webe
Ďalším vhodným miestom v dnešnej dobe je internet a všetky sociálne médiá. Nie je ťažké napísať o chorobe na tematickom fóre, kde sa zdraví ľudia prakticky vôbec nepozerajú. Cieľom je umiestniť určité informácie tam, kde ich môže každý vidieť. Sám si uvedomujem, že vďaka množstvu príspevkov, ktoré som pridal na Instagram a Facebook, sa viac ľudí dozvedelo o mojich problémoch a otvorili tak oči určitým veciam. Skvelé je, že za posledných pár rokov došlo k určitému pokroku v povedomí verejnosti o psoriáze.
Psoriáza v románe
Pre mňa je napísanie knihy vysvetlením mojej choroby. Aj keď som v ňom neopísal vlastný život, hlavnú postavu sprevádzajú rovnaké emócie ako mňa. Od pocitu beznádeje v začarovanom kruhu nemocnice, cez stretnutie s niekým, kto ho konečne prijal taký, aký je, až po túžbu zmeniť váš život k lepšiemu. K tomu môžete pridať pocit a emócie, keď stratíte niekoho blízkeho, alebo objavíte veľkú vášeň pre cyklistiku. Je to určite druh „dot over“ z hľadiska mojich skúseností s touto chorobou. Uvedomujem si však, že psoriáza môže byť veľmi rozmarná a nepredvídateľná a nemôžem si byť istý, že už nikdy nebudem prekvapený.
