Správa „Život s roztrúsenou sklerózou: Perspektíva opatrovateľov“ skúma vplyv dlhodobej starostlivosti o ľudí s SM na ich blízkych a je prvým dokumentom, ktorý analyzuje situáciu opatrovateľov ľudí s SM. Správa bola vytvorená vďaka spolupráci s poprednými organizáciami starostlivosti IACO (Medzinárodná aliancia opatrovateľských organizácií) a Eurocarers.
Správa „Život s roztrúsenou sklerózou (MS) - perspektíva ošetrovateľa“ je navrhnutá na porovnanie skúseností 1 050 opatrovateľov ľudí nad 18 rokov s MS v siedmich krajinách: USA, Kanada, Spojené kráľovstvo, Francúzsko, Nemecko, Taliansko a Španielsko.
Údaje v ňom obsiahnuté vychádzali z online prieskumu. Prieskum položil 32 otázok zameraných na tri hlavné problémy: informácie o opatrovateľoch a ľuďoch s SM, dopad starostlivosti na životy blízkych osôb a riešenia problémov starostlivosti o ľudí s SM.
Na základe výsledkov prieskumu sa zistilo, že takmer polovica (48%) respondentov sa stala opatrovateľkou osoby s SM, keď mali menej ako 35 rokov, a takmer jedna tretina z nich sa o takúto osobu starala najmenej 11 rokov alebo dlhšie. Ďalšie rovnako relevantné výsledky z prieskumu medzi opatrovateľmi sú:
- 43% respondentov pripustilo, že poskytovaná starostlivosť má výrazný vplyv na ich emočné / duševné zdravie a u 28% respondentov zasahuje do ich fyzického zdravia.
- 34% respondentov odpovedalo, že starostlivosť o osobu s MS má významný vplyv na jej finančnú situáciu, viac ako tretina respondentov (36%) z tohto dôvodu dala prácu; v tejto skupine 84% opatrovateľov uviedlo, že starostlivosť o niekoho s SM ovplyvňuje ich prácu a kariéru.
- Iba 15% opatrovateľov zúčastnených na štúdii kontaktovalo iných opatrovateľov alebo organizácie pacientov so žiadosťou o pomoc s ich každodennými povinnosťami.
Správa ukazuje, že SM je choroba pre pacientov aj opatrovateľov. SM významne mení životnú situáciu príbuzných pacienta a súčasne ukazuje rozsah nenaplnených sociálnych a zdravotných potrieb.
- ČŠ môže byť zničujúcou chorobou pre pacientov aj ich opatrovateľov, ktorí majú čoraz väčšiu zodpovednosť pri starostlivosti o choré roky. Starostlivosť o niekoho s SM môže mať výrazný dopad na fyzické a emočné zdravie, finančnú a profesionálnu situáciu opatrovateľa, uviedla Nadine Henningsen, prezidentka IACO. - Nie je tiež prekvapením, že výsledky tejto štúdie potvrdzujú, že ošetrovateľom je veľké množstvo mladých ľudí - často v období formovania vlastnej životnej cesty.
Správa tiež odporúča zmeny, ktoré by mohli zlepšiť situáciu opatrovateľov ľudí s SM. Podľa autorov dokumentu má byť východiskom pre diskusiu o možnostiach podpory opatrovateľov, ktorých hlas nebol až tak počuť. Je tiež určený na povzbudenie komunity SM, aby aktívne hľadali riešenia, ktoré poskytnú väčšiu pomoc tak ľuďom so sklerózou multiplex, ako aj ich opatrovateľom.
Celosvetová premiéra predstavujúca výsledky prieskumu sponzorovaného spoločnosťou Merck sa uskutočnila počas 34. kongresu Európskeho výboru pre liečbu a výskum sklerózy multiplex (ECTRIMS) v Berlíne.
Dokumentárny film o vzťahu medzi SM a emóciami
V rámci kampane #MSInsideOut zameranej na lepšie pochopenie SM bol vyrobený dokumentárny film s názvom „See MS from the Inside Out“. Na materiáli spolupracovali umelci a zástupcovia komunity SM. Je to prvý takýto dokument, ktorý ukazuje umelecký výklad skúseností ľudí postihnutých SM, či už je to chorý, opatrovateľ alebo lekár.
Dokumentárny film „Seeing MS from the Inside Out“ vyprodukoval Shift.ms - sociálna sieť ľudí s MS a Merck. Dokument obsahuje tri príbehy: Maria Florencii, žena žijúca v Argentíne s MS, Jon Strum, opatrovateľ z USA, a taliansky lekár Dr. Luigi Lavorgna. Každého z týchto ľudí sprevádza miestny vizuálny umelec, ktorý svoje príbehy predstavuje prostredníctvom emotívnej interpretácie bez slov, odrážajúcej často ťažko vysvetliteľnú povahu SM.
- V rámci širšej misie Shift.ms predstavuje toto video jednotlivé príbehy spôsobom, ktorý je pre komunitu SM jedinečný a inovatívny. Okrem toho ide o hlbší pohľad na aspekty SM, ktoré doteraz neboli široko diskutované, ako aj o interpretáciu nenaplnených potrieb ľudí postihnutých touto chorobou prostredníctvom umenia, uviedol George Pepper, spoluzakladateľ a prezident spoločnosti Shift.ms. Ukázaním týchto príbehov širšiemu publiku dokážeme upriamiť pozornosť na stále existujúce problémy, otvoriť cestu dialógu a zvýšiť povedomie o SM v spoločnosti.
Anglická verzia dokumentu bola prvýkrát predstavená na 34. kongrese Európskeho výboru pre liečbu a výskum sklerózy multiplex (ECTRIMS) v Berlíne.
