V spoločnosti panuje mylná viera, že tzv „Reumatizmus“ sú jednoducho degeneratívne zmeny v kĺboch, ktoré postihujú iba starších ľudí. Nič sa nemôže mýliť. Reumatické choroby vo veľkej miere postihujú mladých ľudí, ktorí sa vzdelávajú a začínajú svoju profesionálnu činnosť. Častým následkom progresívneho ochorenia alebo vedľajším účinkom liečby je pacientova konfrontácia so stratou zamestnania alebo nutnosťou ísť do dôchodku. S cieľom zmeniť túto zložitú situáciu je potrebné zlepšiť koordináciu činností rôznych inštitúcií.
V spoločnosti panuje mylná viera, že tzv „Reumatizmus“ sú jednoducho degeneratívne zmeny v kĺboch, ktoré postihujú iba starších ľudí. Nič sa nemôže mýliť. Zápalové ochorenia spojivového tkaniva sa často objavujú v druhej alebo tretej dekáde života, niekedy dokonca v detstve. V oblasti reumatológie je veľa chorôb. Charakter tohto typu ochorenia je niekedy veľmi nepríjemný, spája sa s mnohými mimoriadne nepríjemnými príznakmi a má závažný priebeh, niekedy život ohrozujúci. Choroby tohto typu si vyžadujú dlhodobú, veľmi agresívnu liečbu - vrátane liekov používaných pri chemoterapii rakoviny.
Situácia ľudí trpiacich reumatickými chorobami v Poľsku
Situácia ľudí trpiacich na reumatické choroby v Poľsku je problémom širokého spoločenského významu a má viacnásobné následky, a to tak z hľadiska profesionálnej činnosti, ako aj z hľadiska rodinných a sociálnych vzťahov a duševnej pohody pacientov.
Častým následkom progresívneho ochorenia alebo vedľajším účinkom liečby je pacientova konfrontácia so stratou zamestnania alebo nutnosťou ísť do dôchodku.
Problém je dôležitý, pretože reumatické choroby, na rozdiel od všeobecného stereotypu, vo veľkej miere postihujú mladých ľudí, ktorí sa vzdelávajú alebo začínajú svoju vlastnú profesionálnu činnosť. Chorí ľudia sú často v období najvyššej profesionálnej činnosti vzdelaní a ctižiadostiví ľudia a náhla choroba ničí životné plány alebo ich núti k radikálnym zmenám. Častým následkom progresívneho ochorenia alebo vedľajším účinkom ťažkopádneho liečebného procesu je bohužiaľ dôchodok alebo strata zamestnania. To má za následok nielen rozpad hospodárskej sféry, ale v mnohých prípadoch aj psychologickú krízu, ktorá bráni správnemu procesu liečby.
Majúc na pamäti potrebu zlepšiť fungovanie reumatických pacientov v profesionálnom a spoločenskom živote, Poľské združenie mladých ľudí so zápalovými chorobami spojivových tkanív „Poďme spolu“ iniciovalo kroky na zmenu tejto situácie a zavedenie systémových riešení zohľadňujúcich potreby tejto skupiny pacientov. Prvou etapou činnosti asociácie bolo vykonať podrobnú diagnostiku sociálno-profesionálnych determinantov fungovania ľudí s reumatickými chorobami v Poľsku na základe prieskumu uskutočneného v roku 2017 na vzorke 338 respondentov trpiacich reumatickými chorobami. Najväčšiu časť študijnej skupiny tvorili pacienti s reumatoidnou artritídou (RA) - 110 osôb, ankylozujúcou spondylitídou (AS) - 48 osôb, systémovým lupus erythematosus (SLE) - 40 osôb, fibromyalgiou - 32 osôb. Výsledky správy boli predstavené na tlačovej konferencii 21. novembra tohto roku. vo Varšave. Stretnutie zorganizovala agentúra KnowPR v spolupráci s asociáciou „3majmy się się“.
Správa: Sociálno-odborná činnosť ľudí s reumatologickými chorobami
Podľa štúdie je častým dôsledkom progresívneho ochorenia alebo vedľajším účinkom zložitého a náročného liečebného procesu konfrontácia pacienta so stratou zamestnania vo veľmi mladom veku alebo nutnosťou odísť do dôchodku. Chronická bolesť sprevádzaná chorobou, ťažkosti s vykonávaním každodenných činností, časté návštevy odborných lekárov a pobyty na nemocničných oddeleniach sú len niekoľkými ťažkosťami, ktoré musia pacienti vo svojom živote brať do úvahy. V práci sa často stretávajú s problémami vyplývajúcimi z obmedzenej dostupnosti alebo nižšej produktivity spôsobenej chorobami. Niektorí pacienti, ktorí nie sú schopní splniť požiadavky zamestnávateľov, odchádzajú z trhu práce.
Veľká skupina mladých ľudí trpí reumatickými chorobami. Problém obmedzení v dôsledku straty plnej pracovnej kapacity však ovplyvňuje všetkých reumatologických pacientov bez ohľadu na vek. Kľúčovým záverom správy s názvom „Sociálno-pracovná činnosť ľudí s reumatologickými chorobami“, ktorú vypracovalo združenie „3majmy się together“, je potreba zlepšiť koordináciu činností rôznych inštitúcií s cieľom zmeniť túto zložitú situáciu.
Možnosť rýchlej a správnej diagnostiky, správna lekárska starostlivosť v každom štádiu ochorenia, lepší prístup k lekárom a moderné terapie by mohli pomôcť zastaviť reumatické choroby v ranom štádiu a vo výsledku umožniť pacientom pokračovať v profesionálnej práci, zdôrazňujú odborníci.
Táto správa je základom pre začatie vážnej diskusie a podniknutie krokov k vytvoreniu pracovnej skupiny, ktorá vypracuje riešenia, ktoré môžu zmeniť sociálnu a profesionálnu situáciu tejto veľkej skupiny pacientov.
Do skupiny účastníkov skupiny boli pozvaní zástupcovia inštitúcií, ktoré sa môžu reálne zapojiť do konštruktívneho dialógu a pretaviť vyvinuté riešenia do skutočných akcií. Medzi zúčastnené strany patria: ministerstvo zdravotníctva, ministerstvo rodiny, práce a sociálnej politiky, ombudsman pacientov, ombudsman, PFRON, Národný fond zdravia, ZUS, zamestnávatelia, zástupcovia pacientov a médiá. Iniciátorka kampane Monika Zientek - predsedníčka rady Národného združenia mladých ľudí so zápalovými chorobami spojivových tkanív „Poďme spolu“, pozýva na spoluprácu všetky inštitúcie a sociálne skupiny, ktoré sa o predmetnú problematiku zaujímajú.
Medzi významné závery zo správy „Sociálno-profesionálna aktivita ľudí s reumatologickými chorobami“ patrila aj potreba zlepšiť dostupnosť pacientov odborným lekárom. Reumatologickí pacienti sú znepokojení najmä svojou neistou budúcnosťou spojenou s neustále sa znižujúcim počtom reumatológov.
Podľa údajov zo správy je iba 20% reumatológov mladších ako 50 rokov. Ďalším kľúčovým zistením je naliehavá potreba zabezpečiť čo najširší prístup k biologickým terapiám. Tento postulát je zrejmý v kontexte výsledkov vyšetrenia pacienta opísaných v správe. Skúsenosti ľudí zapojených do tejto formy liečby jasne ukazujú pozitívny vplyv vyššie uvedeného terapeutického riešenia na zdravie,
a následne aj na profesionálnu činnosť a kvalitu života. Nedostatok náležitej liečby ľudí s reumatickými chorobami, ktorý je okrem iného spôsobený príliš malým počtom lekárov a kliník a obmedzeniami v používaní účinných terapií, ovplyvňuje nielen stratu efektívnosti a profesionálnej činnosti pacientov, ale vedie aj k značným sociálnym nákladom. V dôsledku toho vedie k naliehavej potrebe vyhodnotiť riešenia profesionálnej aktivácie chorých ľudí a prevencie ich zdravotného postihnutia. Vykonaná štúdia ukazuje, že niektoré mechanizmy na podporu zamestnávania chorých alebo zdravotne postihnutých ľudí sú nielen neúčinné, ale dokonca znemožňujú začatie práce.
Čo je dôležité pre samotných pacientov a čo bolo zrejmé zo štúdie, sú pozitívne účinky integrácie prostredia reumatických pacientov a jeho citlivosti na psychologické aspekty choroby. Odpovede respondentov výrazne podporujú také aktivity, ako napríklad výmena informácií a vzájomné skúsenosti, ktoré zohrávajú úlohu akýchsi „skupín psychologickej podpory“. Vo všetkých týchto iniciatívach by sa malo pokračovať. Je tiež potrebné vzdelávať pacientov o ich právach, ktoré im umožnia lepšie fungovať v novej realite súvisiacej s touto chorobou.
SPRÁVA >> Sociálna a odborná činnosť ľudí s reumatologickými chorobami
